José Antonio García: la lucha de un enfermo de Alzheimer que desmiente mitos y sigue adelante
2024-10-27
Autor: José
A los 58 años, José Antonio García recibió el duro golpe de su vida al enterarse de que sus ligeros olvidos y su dificultad para encontrar palabras eran síntomas de la enfermedad de Alzheimer. En ese momento, tenía tres hijos adultos y una madre de 85 años con demencia senil, a la que cuidaba y de la que era tutor judicial. Su vida cambió drásticamente cuando, de la noche a la mañana, se quedó sin trabajo y perdió la mitad de sus ingresos.
"Me despidieron después de 30 años en la misma empresa porque pensaron que con Alzheimer no servía para nada, y eso es total injusticia", denuncia. Pero diez años después de su diagnóstico, él sigue teniendo un papel activo en su comunidad. Forma parte de la junta directiva de dos asociaciones, participa en obras de teatro, dirige un cortijo, realiza trámites familiares, conduce y, en general, mantiene una vida casi normal.
El secreto de su buena evolución se basa en tres pilares: mantenerse físicamente y mentalmente activo, realizar estimulación cognitiva y participar en el ensayo del medicamento Lecanemab, que reduce el avance de la enfermedad en un 27%. Sin embargo, el medicamento no ha sido aprobado en Europa por sus posibles efectos secundarios.
José Antonio ha logrado aceptar su situación y trabaja incansablemente para desmitificar la percepción negativa que rodea a la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, reconoce que el principio de su diagnóstico fue muy duro. A menudo se siente apartado de la sociedad, perdiendo amistades y el apoyo familiar. "La palabra Alzheimer lleva un estigma ingrato. Te sientes completamente abandonado", explica.
Una de las cosas más preocupantes que ha observado es cómo el sistema sanitario a menudo deja de lado a los enfermos de Alzheimer, especialmente en Andalucía, donde no se facilita la terapia cognitiva ni el seguimiento neurólogico adecuados. José Antonio critica que su médico solo le recomendó mantenerse activo y le recetó varios medicamentos para tratar la ansiedad y la depresión que nunca tuvo, mientras que él rechazó la medicación innecesaria y solo toma lo esencial.
La situación con los servicios sociales ha sido igualmente desalentadora. A pesar de que se siente obligado a solicitar ayuda, le ofrecieron apoyo mínimo que no se ajustaba a sus necesidades reales. "Es la enfermedad del olvido, pero también la olvidada en términos de atención médica y seguimiento,” afirma contundentemente.
Su hija, Sonia, también ha pasado por un proceso complicado al aceptar la realidad del diagnóstico de su padre. Sin embargo, ahora está orgullosa de que José Antonio sea un “ejemplo de vida”, demostrando que mantenerse activo puede desacelerar significativamente el progreso de la enfermedad. "No para, lleva las cuentas del hogar, trabaja en el campo y asiste a talleres y al teatro. Es un verdadero torbellino", dice.
José Antonio subraya la lección más importante que desea transmitir: “Después de un diagnóstico tan grave como este, se puede vivir plenamente y ser la misma persona. Esto es posible solo si se garantiza el acceso a un diagnóstico temprano y certero, así como a tratamientos adecuados y cuidados.” "Yo sigo siendo yo", concluye con determinación.