Heloísa Sena celebrou seu décimo aniversário no último dia 14 sem saber como será sua próxima comemoração. A menina, que mora em São Paulo, enfrenta uma doença rara auto inflamatória e necessita de exames genéticos fundamentais para determinar seu diagnóstico e o tratamento adequado. Além disso, Heloísa também é uma criança com autismo nível 1.

"Os exames podem trazer uma esperança para o futuro da minha filha", revelou Thaís Sena ao UOL. "Enquanto a equipe médica não souber qual é o gene responsável por essa condição, fica difícil encontrar tratamentos mais específicos", completou.

O geneticista que acompanha Heloísa recomendou dois exames cruciais: o CentoGenome, que também deve ser realizado pelos pais, e o InSAC (Inflamograma Sistêmico de Alto Conteúdo com Imunobiografia).

Infelizmente, esses exames não estão incluídos no rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), o que significa que os planos de saúde não são obrigados a cobri-los. Contudo, a cobertura pode ser garantida se os exames tiverem respaldo científico ou se houver uma decisão judicial que determine sua realização.

Heloísa é atendida pela operadora de saúde Amil. Um print enviado ao UOL por Thaís mostra que a família solicitou a realização dos dois exames pelo sistema do plano em fevereiro. Em março, a mãe reforçou o pedido, mencionando já ter uma ordem judicial para a cobertura do tratamento, mas não obteve resposta.

Questionada sobre a solicitação dos exames, a Amil alegou que "não consta solicitação de exame pendente".

Luta judicial em curso

Além da batalha pelos exames, Thaís também reclama que a operadora de saúde tem dificultado o envio de insumos, como a dieta de Heloísa, que se alimenta por meio de uma sonda, e outros produtos essenciais, como medicamentos e itens de higiene. Para garantir a cobertura, a família recorreu à Justiça e conseguiu três liminares favoráveis.

No entanto, a Amil apresentou um recurso que resultou em uma decisão, em março, que exime a empresa de fornecer insumos para o "home care". O plano de saúde argumenta que, "apesar de não haver obrigatoriedade legal", a empresa fornece os itens.

A advogada da família, Thatiane Graseffe, destacou que a operadora de saúde tem a obrigação legal de cobrir o tratamento, incluindo o fornecimento de insumos, já que existem outras duas decisões favoráveis a Heloísa. Ela acredita que as liminares que garantem a cobertura do tratamento deveriam também abranger os exames que estão fora do rol da ANS.

"Não importa se o exame está ou não no rol, ele continua sendo de cobertura obrigatória se prescrito por médico habilitado e com intuito de apoiar o diagnóstico", afirmou.

Thaís também realiza vaquinhas e rifas para custear consultas com profissionais que não estão mais cobertos pelo plano de saúde, como o geneticista e a nutróloga que cuidam de Heloísa. A Amil argumentou que há outros especialistas da mesma área disponíveis no Hospital Sabarás, onde Heloísa costuma ser atendida, e em um consultório próximo.

"Estamos lidando com uma doença rara, não é qualquer especialista que tem conhecimento sobre isso. O geneticista já conhece bem o caso dela", enfatiza Thaís.

Prática preocupante

Juliana Hasse, presidente da Comissão de Direito Médico e de Saúde da OAB-SP, mencionou que a entidade está atenta a casos nos quais o contrato entre o plano e o cliente permanece intacto, mas, na prática, a cobertura é inviabilizada. Muitas famílias enfrentam desafios semelhantes quando se trata de garantir a cobertura necessária para tratamentos de saúde complexos e raros, levantando um alerta sobre a necessidade de mudanças nas legislações e políticas de saúde, para assegurar que todas as crianças, como Heloísa, tenham acesso ao tratamento que merecem.