Mens mange bekymrer seg for hvilke fysiske egenskaper barnet vil arve, står andre overfor mer alvorlige spørsmål. Vil det arve min dødelige familiesykdom?

Simen Velle (24), leder av Fremskrittspartiets Ungdom, har vært åpen om sitt familietragedie; faren lider av Huntingtons sykdom. Denne sykdommen er både uhelbredelig og arvelig, og de som kjenner til den, vet at det som regel bare går en vei: Nedover.

Huntingtons sykdom begynner ofte med ukontrollerte bevegelser, etterfulgt av personlighetsforandringer og kognitive svekkelser, som kan lede til demens. Symptomer viser seg typisk i alderen 30 til 55 år, og etter diagnosen er forventet levealder rundt 15 til 20 år. Barn av foreldre med sykdommen må ikke bare se på de gradvise forverringene, men også leve med vissheten om at de selv kan rammes i fremtiden.

Risikoen for å arve sykdommen er 50 prosent, og i Norge er det om lag 1000 personer som lurer på om de er de heldige eller uheldige.

Simen beskriver situasjonen sin som «russisk rulett med to kammer og en kule». Da han var 16 år, mottok han nyheten om farens diagnose. Håndteringsstrategien hans ble å stikke av fra virkeligheten, men først etter hvert innså han hvor lite effektivt det var.

“Jeg måtte bli voksen,” sier Velle. Som 18-åring var han fast bestemt på å ta en gentest for å se om han hadde arvet sykdommen. Men legene ved Rikshospitalet fikk ham til å revurdere. “Hva skal du med den testen?” spurte de. “Hva er poenget?”

Han begynte å tenke på de potensielle konsekvensene. En negativ test ville vært en lettelse, men en positiv test ville gi ham en livstid av angst, visshet om en uunngåelig skjebne.

“Er det ikke bedre å leve i håp om at man ikke har sykdommen?” undret han.

Til slutt bestemte Velle seg for å utsette testen – fra 18 til 20 års alder, og nå er han 24 og har fremdeles ikke tatt den. Dette valget er ikke uvanlig; færre enn 20 prosent av de som står i samme situasjon velger å teste seg. Mennesker som lever med denne risikoen velger ofte uvitenhet som en form for beskyttelse.

Men hva med fremtidige barn? Kan de unnslippe denne sykdommen? Moderne genteknologi, som preimplantasjonsgenetisk testing, gir Mulighet for å undersøke befruktede egg for genet før de settes inn i livmoren. Dette kan forhindre at Huntingtons sykdom går i arv.

Teknologien gjør det mulig for foreldre med høy risiko til sykdommen å unngå å overføre genet til sine barn, uten at de selv må kjenne sin egen genetiske status. Problemet for Velle er at lovverket i Norge i dag ikke tillater slike tester med mindre man allerede har fått sykdommen bekreftet.

Situasjonen hans presenterer en dyp personlig konflikt; han ønsker barn, men vil ikke risikere å videreføre en dødbringende sykdom. Han er frustrert over at myndighetene dikterer hans muligheter. De nylige lovforslagene fra regjeringen kan imidlertid endre dette, og hvis loven endres, kan flere få råd til å ta tryggere valg.

“Det er opp til meg, er det ikke?” spør han retorisk. Velle er i frontlinjen av en debatt om liv og død, frihet og etikk.

I en tid hvor bioteknologisk utvikling gir muligheter og utfordringer, er det avgjørende at samfunnet diskuterer og vurderer de etiske konsekvensene av slike teknologier. For hvordan skal vi håndtere våre genetiske skjebner? Hvilket ansvar har vi overfor kommende generasjoner? Simen Velle fortsetter å kjempe for sin rett til å bestemme over eget liv og fremtid, samtidig som han erkjenner den følelsesmessige belastningen sykdommen påfører ham og hans familie.