Imatralainen Suvi-Sisko Tiainen, 52, kutoi rakkaudella keltaisia, vaaleanvihreitä ja lilaa ALS-sukkiin miehensä sairastaessa. Surun ja pelon keskellä nämä langat olivat hänen tapansa ilmaista toivoaan ja rakkauttaan.

Viime toukokuussa Suvi-Sisko menetti miehensä, Matti Tiaisen, vain kolmessa kuukaudessa ALS-taudin tuhoavalle vaikutuksille. Matti, joka oli vasta 52-vuotias, sai diagnosoinnin juuri ennen kuin hänen oireensa, joihin kuului puhe- ja nielemisvaikeudet, alkoivat pahentua rajusti.

”Kaikki tapahtui niin nopeasti, että on vaikeaa uskoa, mitä käytti. Kun istun sohvalla, voin melkein nähdä Matin hahmon siinä huoneessa, jossa hän eli viimeiset kuukautensa”, Suvi-Sisko kertoo tuntemuksistaan.

Heidän rakkaustarinansa alkoi yhteisistä mielenkiinnon kohteista yhdeksän vuotta sitten, ja pariskunta meni naimisiin vuonna 2017. Matti oli vilkas ja energinen ihminen, joka rakasti metsästystä, taikatemppuja ja lentämistä. Suvi-Sisko muistaa, kuinka he pitivät hauskaa yhdessä, riitelivät ja sitten nauttivat taas toisistaan.

Kesällä 2023, ensimmäiset merkit sairastumisesta ilmenivät. Vaikka alkuun oireet olivat vähäisiä, kuten puheen viivästyminen, suuntautui tilanne kohti huonontumista. Kun he alkoivat epäillä ALS:ää, internetin tutkiminen paljasti karun todellisuuden.

Suvi-Sisko ei voinut käsittää mitä tapahtui, eikä hän ja Matti jakaneet pelkojaan, kunnes totuus paljastui hermoratatutkimuksessa tammikuussa. Ilmassa oli jäätävää hiljaisuutta, molemmat itki, ja Suvi-Sisko tunsi sydämessään, että Matti ei tulisi enää näkemään kesää.

Suurin haaste oli, ettei Matti halunnut minkäänlaista hoitoa, vaan vetäytyi huoneeseensa. Hän vastusti kaikkea, jopa Suvi-Siskon yrittäessä varautua mahdollisiin muutoksiin kodissa. Suvi-Siskosta tuli pian omaishoitaja, joka joutui kantamaan taakan käytännössä yksin, vaikka hän jatkoi omaa työtään perhepäivähoitajana.

Viimeisten kuukausien aikana Matti kommunikoi kirjoittamalla, kun hän ei enää pystynyt puhumaan. Suvi-Sisko ylläpiti arkea, mutta sairastumisen myötä paino kasvoi yhä raskaammaksi hänen sydämelleen. Suvi-Sisko sanoo, että heidän ei koskaan pitänyt puhua kuolemasta, sillä se oli liian vaikeaa. Uuden arjen keskellä Suvi-Sisko löysi kuitenkin voimaa jatkaa eteenpäin.

Matti kuoli 4. toukokuuta, vain muutama päivä ennen heidän seitsemättä hääpäiväänsä. Suru ja kaipaus täyttivät kodin, mutta muistot Mattista elävät Suvi-Siskon sydämessä. Suvi-Sisko on alkanut tukea eutanasiaa parantumattomasti sairaille, ymmärtäen, miten tärkeää on antaa ihmisille mahdollisuus valita oma kohtalonsa.

Vaikka suru seuraa häntä yhä päivittäin, hän löytää hetkittäin kiitollisuuden siitä, että Matin tila ei kestänyt pitkään ja hän ei kärsinyt tuhansia päiviä. Suvi-Sisko tekee päivittäin kiitollisuusharjoituksia ja pyrkii nauttimaan pienistä asioista, kuten kahvin juomisesta tai hetkistä koiransa kanssa lenkillä.

Elämä jatkuu, ja hän uskoo, että Matin henki elää hänen suojelusenkelinään. Suvi-Sisko on valtavassa kiitollisuuden velassa ja haluaa jakaa viestin rakkaudesta ja elämän jatkumisesta kaikille, jotka kamppailevat menetyksen kanssa.