¿Qué ocurrió?

Julián Carvajal, un joven de 16 años y mayor de cuatro hermanos, llegó a La Moneda acompañado por su padre Mario Carvajal y su madre Rocío Cárdenas. Su visita se enmarca dentro de la campaña "Julián rueda por Chile", cuyo objetivo es recaudar fondos para costear el tratamiento de Julián contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que le fue diagnosticada a los ocho meses de edad.

Durante su encuentro en La Moneda con representantes del Gobierno, la familia solicitó una reunión con el Presidente Gabriel Boric para obtener apoyo y acceder al medicamento inyectable "Elevidys", que tiene un costo astronómico de $3.500 millones de pesos. Este medicamento ha demostrado potencial en el tratamiento de la enfermedad, pero su costo exorbitante lo hace inalcanzable para muchas familias chilenas.

Un largo camino de esperanza

La familia, originaria de Puerto Varas en la Región de Los Lagos, recorrió un extenso trayecto a Santiago que tomó 17 días desde el pasado 10 de marzo: "Hemos pasado de comuna en comuna y realizado diferentes actividades para informar y sensibilizar a la población sobre la situación de Julián," mencionó Mario, el padre. El viaje ha sido un esfuerzo monumental para levantar fondos y conciencia acerca de la distrofia muscular de Duchenne.

A su llegada a La Moneda, Julián y su familia fueron recibidos por la secretaria de la ministra de Salud y el jefe de Gabinete Social del Presidente Boric, quienes mostraron interés por su historia y por los temas que deseaban plantear en esta importante reunión. El clamor de la familia es claro: "El Presidente Boric debe recibirnos y la ministra de Salud (Ximena Aguilera) porque necesitamos respuestas concretas sobre Elevidys, ya que el comunicado que emitieron recientemente no reflejó la urgencia de nuestra situación."

¿A qué se enfrenta Julián?

Mario compartió que uno de los principales puntos discutidos fue que el medicamento de Julián no cuenta con cobertura en ningún sistema de salud en Chile. "Estamos luchando por el derecho a la vida de Julián, y si no logramos obtener este medicamento, lamentablemente, le quedan solo dos o tres años de vida," expresó con profunda preocupación.

"No es justo que los chilenos tengamos que llegar a estos extremos para conseguir medicamentos que deberían estar disponibles para todos. Este es un problema social grave," añadió Mario, quien enfatizó la importancia de que el Gobierno actúe de manera pronta y efectiva.

La solidaridad se hace presente

La familia de Julián no ha estado sola en esta lucha. Diversos artistas y alcaldes han alzado su voz en apoyo a esta causa. "Estamos recién llegando a Santiago y varios artistas urbanos se han sumado a esta lucha,” afirmó Mario. Con este respaldo, están organizando un evento masivo con ocho artistas que contribuirán a recaudar fondos, como parte de un plan alternativo en caso de que no obtengan los recursos deseados del Estado.

“Sabemos que llegaremos a la meta. Si no es con la ayuda del Gobierno, habrá un plan B o C con Julián. La gente se siente identificada con esta causa y eso es importante para nosotros,” manifestó esperanzado.

Sin embargo, a pesar de los esfuerzos, solo han recaudado alrededor de $75 millones, un monto muy lejano al objetivo final y claramente insuficiente. "El medicamento, que solo se administra en Estados Unidos, es la misma inyección que recibió Tomás Ross. Pero Julián, a sus 16 años, ha perdido ya el 75% de su movilidad, a diferencia de Tomás que contaba con cuatro años cuando comenzó su tratamiento," informó Mario, resaltando la urgencia de la situación.

¿Cómo puedes ayudar a la campaña por Julián?

Si deseas contribuir a la causa de Julián, aquí tienes la información para realizar donaciones:

Rocío Cárdenas

Banco Santander

Cuenta Corriente: 78931167

RUT: 17.639.101-4

Email: rociocardenas1501@gmail.com

Banco Estado - Cuenta RUT

RUT: 17.639.101-4

Email: rociocardenas1501@gmail.com

Mario Carvajal

Banco Santander

Tu apoyo es crucial en esta batalla por la vida de Julián. ¡Juntos podemos hacer la diferencia!