I november 2022 kom det glädjande beskedet: Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) gav klartecken för att det kostsamma läkemedlet Kaftrio skulle ingå i högkostnadsskyddet.

Tidigare fick endast de allra sjukaste patienter, exempelvis de i väntan på lungtransplantation, ta del av denna livsavgörande behandling.

Men nu har Tove Frostevall, som har kämpat med den obotliga och livshotande sjukdomen cystisk fibros, sedan ett och ett halvt år tillbaka kunnat ta dessa dyra tabletter som lindrar hennes symptom.

– Det går bara åt ett håll, säger Tove Frostevall, och betonar hur viktigt det är för hennes livskvalitet.

Regelbunden vård och stöd

Tove fick sin diagnos som barn och har fått regelbunden vård på Huddinge sjukhus, ett av de fyra specialiserade centra för cystisk fibros i Sverige. Tack vare det utmärkta stödet från vården och högkostnadsskyddet känner hon en enorm tacksamhet.

– Det har verkligen räddat mitt liv, säger hon och berättar att behandlingen har gett henne en chans att vänta sitt andra barn. Hennes son Malte kom till världen genom provrörsbefruktning, men det väntade syskonet ska komma på ett mer traditionellt sätt.

Det är värt att notera att många med cystisk fibros har svårt att bli gravida eftersom sjukdomen påverkar kroppens funktioner negativt.

– Detta är ett tecken på att kroppen mår bättre, säger Tove med glädje.

Kostnaden och subventioneringen

Kaftrio-tabletterna tar Tove dagligen, och behandlingen kostar som mest drygt två miljoner kronor per år enligt listpriset. Men exakt hur mycket varje patient verkligen betalar är oklart. Andreas Jarblad, ordförande för Sveriges patientorganisation för cystisk fibros, menar att det är betydligt mindre än det utsatta priset.

– Det handlar i alla fall inte om mer än två miljoner kronor, säger han.

Finansieringen kommer från en gemensam insats av staten och regionerna. Det är värt att notera att Sverige var långsammare än exempelvis Danmark i att subventionera detta läkemedel, trots att det i slutändan förhandlades fram en rabatt.

– Sverige har fått en rabatt, men detaljinformationen om vad vi faktiskt betalar är hemlig, förklarar Andreas Jarblad.

Cystisk fibros är en komplex sjukdom som ger allvarliga symptom och påverkar livet i en stor utsträckning. Patienternas livskvalitet har förbättrats avsevärt på grund av sådana effektiva behandlingar. Utvecklingen av Kaftrio och liknande mediciner har revolutionerat vården för många, och hoppet för framtiden ser kanske ljusare ut än någonsin.