Goiânia – O pequeno Alfredo Gonçalves Dias, de apenas 9 anos, residente em Alexânia, no Entorno do Distrito Federal, enfrenta um grande desafio na sua vida: ele foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, degenerativa e progressiva que compromete o sistema neuromuscular e leva a um déficit muscular progressivo. Esta condição impacta severamente o desenvolvimento psicomotor, gerando marchas anormais, fraqueza muscular e dificuldades para se levantar do chão, afetando sua qualidade de vida.

Por muitos anos, o único tratamento disponível era paliativo, limitado a medicamentos conhecidos como corticoterapia. Contudo, em 2024, uma luz de esperança surgiu quando a Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora de medicamentos dos EUA, aprovou o Elevydis, um medicamento revolucionário que pode impedir a progressão da doença.

Entretanto, a boa notícia vem acompanhada de um detalhe alarmante: o custo do tratamento é de impressionantes R$ 18 milhões. Essa quantia exorbitante fez com que a família de Alfredo, desesperada, decidisse criar uma campanha de arrecadação nas redes sociais para viabilizar o tratamento. O valor estimado para o Elevydis é de aproximadamente U$ 3,2 milhões, que, convertido, resulta em cerca de R$ 18.240.000,00.

Até agora, o Elevydis ainda não foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas a União e a indústria farmacêutica La Roche estão em processo de negociação para a regularização do medicamento. O apelo de Alfredo é angustiante: “Eu não posso mais esperar.”

Em paralelo, a família também tomou iniciativas legais e abriu um processo contra a União, buscando garantir o fornecimento do tratamento. Os pais de Alfredo, Eliane Lima e Adelson Gonçalves, apostam em uma estratégia de financiamento coletivo, que visa arrecadar recursos para possibilitar um acordo com o governo e acelerar o processo de acesso ao medicamento, que só pode ser administrado em São Paulo.

A luta de Alfredo é um lembrete da fragilidade da vida e da importância da solidariedade. Qualquer contribuição, por menor que seja, pode fazer uma enorme diferença. O caso dele ecoa a necessidade de mais pesquisas e investimentos em tratamentos para doenças raras, algo que ainda é muito pouco comum no Brasil. O tratamento de doenças raras, como a DMD, é crucial para garantir que crianças como Alfredo tenham a chance de um futuro saudável, cheio de possibilidades e sonhos que podem se tornar realidade.