Verônica Bednarczuk é um exemplo de resiliência e superação. Aos 17 anos, sua primeira tomografia revelou que o lobo superior direito do pulmão já não funcionava mais devido a repetidas pneumonias, e, posteriormente, uma cirurgia para remover parte do pulmão foi realizada. Porém, isso não foi o fim de seus problemas de saúde, pois no pós-operatório foi descoberta uma necrose no lobo médio.

Apesar das várias internações e a realização de diversas cirurgias, o diagnóstico correto da fibrose cística levou mais de duas décadas. Verônica viveu 23 anos sem saber que sua condição era consequência da doença que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo.

Quando tinha 22 anos, uma internação de 32 dias devido a uma pneumonia grave e subsequentemente a descoberta de uma pancreatite chamaram a atenção dos médicos para a possibilidade da fibrose cística. Após realizar o teste do suor, que indicou níveis anormais de sal, o diagnóstico se confirmou. "Naquela época, comecei a entender como esses problemas de saúde estavam ligados, e percebi que tudo poderia ter sido muito diferente se eu tivesse recebido o tratamento adequado desde o início", reflete Verônica.

Com o ingresso no tratamento, que incluía inalações, suplementação de vitaminas, corticoides e antibióticos, ela começou uma nova jornada. Fisioterapia e atividades físicas foram essenciais para a sua melhora, e, recentemente, ela iniciou o uso de um modulador da proteína CFTR, que trouxe uma melhoria significativa em sua qualidade de vida.

A luta de Verônica não se limita a si mesma. Durante uma internação em 2009, ela sonhou em criar um grupo de apoio para pessoas com problemas respiratórios. Esse sonho tornou-se realidade com a fundação do 'Unidos pela Vida', um instituto dedicado à conscientização e garantia de direitos de pacientes com fibrose cística no Brasil. "Ajudamos não só a conscientizar, mas também a educar e advogar pelos direitos desses pacientes", conta Verônica.

A fibrose cística, uma condição genética crônica, continua a desafiar muitos, e as novas terapias oferecem esperança. A expectativa de vida dos pacientes aumentou significativamente com tratamentos recentes, mas a infecção recorrente ainda impacta suas vidas sociais e profissionais.

Com a evolução dos tratamentos, especialmente com os moduladores da CFTR, muitos pacientes estão alcançando uma qualidade de vida antes inimaginável. "Receber o diagnóstico foi, de certa forma, um presente. Agora, eu sei o que tenho e posso lutar de forma mais eficaz", conclui Verônica, que se recusa a deixar a fibrose cística ser o limite de suas aspirações.