– Jeg skrek og skrek, forteller Tonje Avløs fra Stjørdal, aksentuerende den dype smerten hun føler.

De 8-år gamle tvillingene hennes lider begge av utviklingshemning og er helt avhengige av assistanse døgnet rundt, noe som har vært en stor belastning for familien.

For kort tid siden mottok familien et brev fra Stjørdal kommune som informerer dem om at de mister retten til å ha assistenter hjemme. Kommunen mener det er bedre for barna å flytte til en barnebolig med helsepersonell tilgjengelig 24/7. Dette har satt hele familien i en vanskelig situasjon, og det er klart at de vurderer å ta kampen videre med hjelp av advokat.

– Det var vondt å lese. Kommunen mener at det er bedre for barna å være omringet av helsepersonell enn å være hjemme med mamma og pappa, sier Tonje med tårevåte øyne. Barna, som er kognitivt på nivå med 1 og 2-åringer, trenger morens og farens nærhet og kjærlighet, noe hun frykter de vil miste.

Familien gjør betydelige fremskritt takket være det nære samarbeidet med skole og assistenter. Tonje er stolt av barnas framgang i muskulatur og motoriske ferdigheter, men kommunen anser at situasjonen deres ikke er god nok.

Den potensielle barneboligen, hvor det bor barn med funksjonsnedsettelse fra 0 til 18 år, skal oppleves som et hjem. Emily Martine Bergquist, leder på barneboligen, påpeker at tett samarbeid med pårørende er essensielt for å møte barnas behov på best mulige måter.

Stjørdal kommune hevder at de har vurdert retten til helsehjelp opp mot barnas rett til å bo med foreldrene sine, men ifølge brevet er det ikke tilstrekkelig å organisere hjelpen med assistenter hjemme. Kommunens vurdering er at barn med utviklingshemming vil får bedre omsorg inne i en institusjon.

Hedvig Ekberg, generalsekretær i Norsk forbund for utviklingshemmede, sarser det kritiske spørsmålet om hvordan det er mulig at det offentlige mener disse barna vil ha det bedre borte fra sine familier. Ifølge henne er manglende bistand fra myndighetene aldri en akseptabel grunn for at barn skal vokse opp i institusjoner.

Det foreligger ingen oversikt over antall personer med utviklingshemming som bor i barneboliger eller institusjoner, noe som vekker bekymring og frustrasjon blant aktører i helsevesenet.

Tonje og Kjell, foreldrene til tvillingene, forteller om den dårlige erfaringen deres fra en tidligere periode hvor jentene bodde på en barnebolig i Stjørdal. De opplevde en negativ innvirkning på barnas utvikling og trivsel. Dette er noe de frykter kan gjenta seg. De ønsker å ha frie muligheter for å besøke barna og ta dem med på ferier, uten å måtte bryte opp familielivet.

For nå har familien fått et midlertidig utsettelse. Selv om de har fått avslag på å få assistenter hjemme, har de mulighet til å klage innen vedtaket iverksettes. – Jeg ønsker å være tilstede som mamma og være med på milepæler i livene deres, avslutter Tonje med et sterkt ønske om å bevare familielivet intakt.