Spleisen til støtte for forskningen på barnedemens ved NTNU og Oslo Universitetssjukehus har hatt en fantastisk respons fra tusenvis av givere. Fredag kveld opplevde nettstedet så stor trafikk at det krasjet flere ganger.

– Spleisen var nede i om lag tre kvarter! Det har vært utrolig stort engasjement, sier foreldrene til Syver, Lydia og Øyvind Blindheim, som har fulgt med på innsamlingen hjemme.

– Det kommer inn både små og store beløp, og vi er uendelig takknemlige for all støtten. Det er helt nydelig, forteller Lydia.

Forskningen som støttes gjennom spleisen er helt kritisk, da JNCL, en alvorlig genrelatert sykdom som rammer nervesystemet, er arvelig og kan føre til tidlig demens og motoriske vansker.

I løpet av helgen var det også tidvis problemer med å få tilgang til innsamlingssiden. Ida Paus, pressekontakt for Spleis i Sparebank 1, bekrefter at serverne har vært nede på grunn av den høye trafikken etter TV-sendingen av Team Pølsa, hvor Syver deltar.

I skrivende stund er beløpet nå mer enn 8,2 millioner kroner, og dette tallet fortsetter å stige.

Syver Blindheim, som er en deltager i NRK-serien «Team Pølsa», har hatt en fantastisk opplevelse. I serien får han muligheten til å møte utfordringer i naturen og delta i et skirenn under ski-VM i Trondheim. Hans foreldre forteller at han alltid har drømt om å bli kjendis og at han er en sosial person som elsker å oppleve nye ting.

Gjennom serien har han rappellert, gått på ski i høyden og deltatt i snow-rafting, og han har fått vist frem sitt talent sammen med et flott team.

Dessverre, i en ung alder, mistet Syver synet, nå bare 13 år gammel, etter å ha vært helt frisk de første årene. Diagnosen JNCL (Juvenil Nevrodegenerativ Cerebral Amaurose) er sjelden i Norge og det finnes fortsatt ingen kur. Syver er også et eksempel på hvor viktig det er å støtte forskning for å finne løsninger.

Magnar Bjørås, som leder forskerteamet i Trondheim og Oslo, fremhever at innsamlede midler vil ha en enorm betydning for forskningen.

– Vi har hatt svært begrensede midler, men nå kan vi ansette flere forskere og skaffe nødvendig utstyr for å intensivere forskningen. Det som er enda mer spennende, er at de medisinene vi utvikler kan være nyttige for mange andre genetiske sykdommer også, forklarer Bjørås.

Advansen i teknologi de siste ti årene gjør at forskerne er mer optimistiske enn noen gang. Med en kombinasjon av genterapi og dedikert arbeid, håper de å utvikle en behandling.

Familien Blindheim er takknemlige for støtten, og de ser frem til hva fremtiden bringer.

– Det er fantastisk å vite at det er så mange som bryr seg og jobber hardt for en bedre fremtid for Syver. Håpet lever!

Spleisen har skapt oppmerksomhet og engasjement også på sosiale medier, hvor hashtaggen #StøttSyver har blitt brukt av mange. Dette vitner om den sterke fellesskapsfølelsen og ønsket om å hjelpe de som lever med sjeldne sykdommer.