– På skolen lærer de oss om inkludering, men når det kommer til krisesituasjoner, ser det ut til at politikerne glemmer oss med cøliaki. Det er veldig trist, sier Linus Tornøe Engh, en 11 år gammel gutt som lever med sykdommen.

I hjemmet hans er glutenfri mat en sentral del av hverdagen. Ikke bare Linus, men også hans bror og far har cøliaki. Moren og bestemoren har til og med tatt på seg rollen som frivillige bakere for Cøliakiforeningen, med mål om å løfte frem blant annet glutenfrie alternativer.

Familien reagerer kraftig på at glutenfri havre ikke er inkludert når Norge nå begynner å oppdatere sine beredskapslagre for matkorn.

– Jeg føler dette som en direkte urettferdighet. Det er ikke bare et spørsmål om vår helse, men også våre livskvaliteter. Helseministeren må handle, mener Christina Tornøe, Linus' mor.

I 2029 er planen at de norske beredskapslagrene skal dekke tre måneders forbruk av matkorn for bakerier, industri og hushold. For en familie med tre cøliakere i Porsgrunn vil dette si at de trenger 45 kilo glutenfri havre for samme periode.

– Å lagre så mye er en umulig oppgave for oss. Ofte er glutenfri havre vanskelig å finne i butikkene i det hele tatt. Det daglige livet vårt er allerede en utfordring, forteller bestemor Anne-Sofie Tornøe.

Hun håper myndighetene ikke med vilje overser en så stor gruppe mennesker med spesifikke kostholdsbehov.

– Det er merkelig at myndighetene ikke tar høyde for dette, sier hun.

Generalsekretær i Norsk cøliakiforening, Hans Otto Engvold, fremhever en klar forsømelse ved å ikke anerkjenne behovet til over 100.000 nordmenn som ikke kan spise gluten. Han stiller spørsmål ved hva som vil skje med dem i en krisesituasjon.

– Som cøliaker kan man ikke bare spise noe annet i en krise. Det samme argumentet kan brukes for resten av befolkningen, og derfor er det nødvendig med beredskapslager for matkorn.

Engvold understreker at det har vært lite oppmerksomhet rundt denne saken, til tross for at det nå, med globale utfordringer, er viktigere enn noen gang å ta hensyn til de med spesielle kostholdsbehov. Cøliakere som inntar gluten kan bli alvorlig syke.

Det er også et paradoks at glutenfri havre ikke er inkludert i tilbudet, spesielt når Helsedirektoratet anbefaler et daglig inntak av 90 gram korn.

NRK har kontaktet både landbruksminister Geir Pollestad (Sp) og helseminister Jan Christian Vestre (Ap) i forbindelse med denne saken. Fra Landbruks- og matdepartementet kommer svaret at ordningen ikke direkte adresserer glutenfri havre, men at etterspørselen fra andre grupper vil redusere stresset på forsyningene.

Helse- og omsorgsdepartementet henviser til landbruksdepartementet, uten å gi ytterligere kommentarer.

Engvold uttrykker stor skuffelse over svarene, og både han og Norges Astma- og Allergiforbund (NAAF) krever at glutenfri havre må inkluderes i det kommende anbudet før den siste runden som skal lyses ut tidlig i 2025.