Benevento.

In un importante atto di sensibilizzazione, il sindaco Clemente Mastella ha recentemente inviato una lettera al ministro della Salute Orazio Schillaci e al ministro del Lavoro Marina Elvira Calderone. La missiva evidenzia la necessità di attuare la Legge 175/2021, concepita per migliorare la vita delle famiglie colpite da malattie rare.

"L'Italia nel 2021 ha adottato una legislazione all'avanguardia nel campo della cura delle malattie rare, ma senza i regolamenti attuativi, le famiglie rimangono in una situazione di incertezza", ha scritto Mastella. La legge, infatti, è priva dei necessari decreti che autorizzano l'implementazione di misure cruciali, tra cui i crediti di imposta e i finanziamenti del Fondo di solidarietà, che ammontano a circa un milione di euro all'anno.

Il sindaco ha chiamato in causa l'Associazione Sophie Nuzzo, attiva nel supporto alle "famiglie rare" sul territorio provinciale, rimarcando quanto sia vitale un sostegno concreto da parte delle istituzioni. "Sono certo che riconosciate l'urgenza di questo tema e l'importanza di fornire un aiuto tangibile a queste famiglie", ha aggiunto.

La richiesta di Mastella non è solo una questione burocratica, ma un appello a garantire dignità e sostegno a quelli che devono affrontare sfide quotidiane straordinarie. Spesso dimenticate nelle politiche governative, le famiglie che vivono con malattie rare meritano attenzione immediata.

Mentre la comunità di Benevento attende risposte e azioni, il sindaco invita tutti a riflettere sul valore della solidarietà e dell’impegno collettivo."Questo sarebbe un segnale di straordinaria sensibilità e umanità, dimostrando che non siamo soli nella nostra battaglia", ha concluso.