È con profondo dolore che il Granduca di Lussemburgo, Robert, ha annunciato la tragica scomparsa del figlio Frederik, fondatore e direttore della PolG Foundation. Frederik, affetto da una malattia mitocondriale rara conosciuta come sindrome Polg, è deceduto il 28 febbraio, coincidentemente con la Giornata delle Malattie Rare. La malattia, di origine genetica, causa una grave carenza di energia nel corpo, limitando le funzioni vitali e provocando insufficienza di diversi organi.

Nel suo commovente messaggio, il Granduca ha condiviso i momenti finali e le ultime parole del giovane principe. "Venerdì 28 febbraio, Frederik ci ha riuniti nella sua stanza per una commovente ultima conversazione. Ha trovato la forza di dire addio a ciascuno di noi, esprimendo affetto e saggezza in ogni parola", ha scritto Robert. L’emozionante intervento è stato accompagnato da una galleria di foto di famiglia, testimonianza di un’amorevole connessione familiare.

Le ultime parole di Frederik a suo padre, "Papà, sei orgoglioso di me?", hanno toccato i cuori di tutti. Queste parole, espresse pochi giorni prima della sua morte, hanno esemplificato il coraggio e la determinazione del giovane, che ha combattuto per 8 anni contro una malattia senza prospettive di cura.

La sindrome Polg è causata da mutazioni nel gene nucleare PolG, che impedisce la corretta replicazione del DNA mitocondriale. Questo grave disturbo si manifesta tipicamente durante l'infanzia o l'adolescenza con sintomi devastanti come crisi epilettiche, insufficienza epatica e ritardo dello sviluppo. Gli effetti di questa malattia includono una serie di problematiche neurologiche che limitano drasticamente la qualità della vita.

Oltre a queste barre mediche, la storia di Frederik ha acceso un faro di speranza e consapevolezza sulle malattie rare. La PolG Foundation, da lui fondata, ha come obiettivo quello di supportare la ricerca e migliorare le condizioni di vita per coloro che soffrono di queste condizioni rare e devastanti.

La scomparsa di Frederik lascia un vuoto incolmabile non solo nella sua famiglia ma anche in tutta la comunità lussemburghese e in tutti coloro che hanno avuto il privilegio di conoscerlo. Un grande sogno di una vita può terminarne, ma l’eredità di coraggio e resilienza che ha lasciato vivrà per sempre. La lotta contro le malattie rare continua, e storie come quella di Frederik ci spingono a non arrenderci mai.