In Italia, oltre 600.000 persone vivono con l'epilessia, di cui solo il 35% riceve un'adeguata assistenza da specialisti nei centri ospedalieri. Quando si verifica la prima crisi epilettica, è comune che i pazienti vengano portati ai pronto soccorso, dove mancano spesso figure professionali esperte. Questo porta frequentemente a percorsi diagnostici errati e trattamenti inadeguati, aumentando la probabilità di diagnosi sbagliate o ritardate e l'uso di farmaci non appropriati. Questi errori non solo privano i pazienti di benefici clinici, ma possono anche causare effetti collaterali a lungo termine e complicare ulteriormente il loro stato di salute.

Recentemente, a Roma, è stato presentato il "Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure", che fornisce un'analisi approfondita dell'assistenza ai pazienti epilettici e identifica le aree critiche che necessitano di miglioramenti. Questo documento, redatto in collaborazione tra Cencora Pharmalex, la Lega Italiana contro l’Epilessia (Lice) e la Fondazione Lice, grazie al supporto non vincolato di Angelini Pharma, evidenzia le attuali opportunità di cura e assistenza.

Carlo Andrea Galimberti, presidente di Lice, sottolinea che il problema principale sono le lunghe liste d'attesa, una questione che riguarda tutti, ma che ha conseguenze particolarmente gravi per i malati di epilessia. «La tempestività nella gestione delle crisi epilettiche è fondamentale», avverte, «ritardi anche di mesi possono esporre gli individui a crisi pericolose e aumentare il loro disagio psicologico".

L'assenza di percorsi formali e riconosciuti, come i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (Pdta), in molte regioni italiane aggrava la situazione. Fino ad oggi, solo cinque regioni hanno approvato tali percorsi e il loro effettivo funzionamento è incerto. La mancanza di operatori specializzati rende il processo di diagnosi e trattamento ancora più difficile.

L'epilessia, che colpisce circa l'1% della popolazione, è la terza malattia neurologica cronica per prevalenza in Italia, come afferma Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice Ets. Quando l'epilessia diventa farmacoresistente, è necessario un approccio multidisciplinare per garantire una cura integrata in tutto il territorio nazionale.

Le disomogeneità nella erogazione dei servizi sanitari tra le diverse regioni italiane rappresentano una sfida cruciale per garantire l'accesso equo alle cure. Giovanni Assenza, neurologo presso la Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, evidenzia la necessità di migliorare il supporto psicosociale per i pazienti e i loro caregiver, dato che la letteratura dimostra che questo tipo di assistenza può migliorare significativamente la qualità della vita.

L'impatto economico della gestione dell'epilessia in Italia è allarmante: circa 1,67 miliardi di euro all'anno, con due terzi di questi costi attribuibili a quelli indiretti, come le giornate di lavoro perse. Paolo Sciattella dell'Università di Roma "Tor Vergata" sottolinea che è necessario un approccio multidisciplinare che tenga conto dei diversi aspetti della vita e del benessere dei pazienti. È essenziale un miglioramento nell'informazione e nella formazione, non solo del personale medico, ma anche delle comunità, delle scuole e delle aziende, affinché tutti possano contribuire a un ambiente più inclusivo e supportivo per chi vive con l'epilessia.