La faillite de 23andMe, un pilier des tests ADN aux États-Unis, soulève une série de questions cruciales sur la protection des données génétiques de millions d'utilisateurs. Le 24 mars, l’entreprise a annoncé son intention de déposer le bilan, plongeant ainsi dans l'incertitude plus de 15 millions de clients ayant utilisé ses services pour découvrir leurs origines ethniques ou des prédispositions héréditaires via un simple test salivaire envoyé par la poste.

Bien que ces tests soient interdits en France depuis janvier 2023, leur popularité était incontestable. Mais face à la perspective d’un rachat, les inquiétudes se multiplient quant à l’avenir de ces précieuses données médicales. L’entreprise se montre rassurante, affirmant qu’elle continuera de protéger les informations de ses utilisateurs et de faire preuve de transparence. Cependant, des voix s'élèvent, notamment celle du procureur général de Californie, pour rappeler aux clients de 23andMe d'envisager la suppression de leurs données génétiques, suggérant que cela pourrait être le seul moyen de garantir la sécurité de leurs informations.

Il est important de noter que 23andMe a déjà connu des problèmes de sécurité. En 2023, environ sept millions de profils génétiques avaient été piratés, compromettant des informations sensibles telles que le nom, le sexe, la date de naissance et même des photos, ainsi que les résultats des tests ADN. Cette brèche de sécurité a provoqué une onde de choc parmi les utilisateurs qui cherchaient simplement à en apprendre davantage sur leur héritage familial.

En France, la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) recommande également de supprimer ses données génétiques. Selon Hélène Guimiot, responsable du service santé à la CNIL, les utilisateurs doivent être conscients que leurs données peuvent être utilisées à des fins qu'ils n'imaginent même pas. En effet, les informations peuvent se retrouver dans des compagnies d'assurance ou être exploitées à des fins commerciales. "On partage son patrimoine génétique avec sa famille et ses proches, et cela crée des enjeux qui dépassent l'individu", précise-t-elle.

La tentation d'exploiter ces données à des fins malveillantes est également à prendre au sérieux. Il existe un risque que ces informations soient utilisées pour nuire, par exemple dans le cadre d'une évaluation de santé par un employeur ou une compagnie d'assurance, transformant ces précieuses données en une arme contre les utilisateurs et leurs familles.

Alors que le débat sur la suppression des données génétiques continue, il est crucial pour les utilisateurs de peser les conséquences de leur décision. La question centrale demeure : vos origines valent-elles le risque potentiel d'une exploitation de vos données ? Pensez bien à vous informer et à prendre les mesures nécessaires pour protéger votre patrimoine génétique.