Une "réalité encore méconnue"

"On a souvent eu l'impression que rien ne fonctionnait ; l'école était un vrai défi pour lui, et à la maison, c'était l'effervescence !" témoigne Camille Therond, dont le fils, aujourd'hui âgé de 14 ans, a vu son diagnostic de Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) tarder longtemps. Après un véritable parcours du combattant à travers divers spécialistes, ce n’est qu’après de nombreuses consultations qu'un psychiatre a finalement posé le mot tant redouté : TDAH.

Le processus de diagnostic peut s'étendre sur des années, « nous avons navigué entre la moyenne section et le CE2, un véritable parcours semé d'embûches », résume-t-elle.

Christine Géting, directrice de l’association HyperSupers - TDAH France, souligne que le TDAH a longtemps été « une réalité souvent niée ». Cette stigmatisation se reflétait dans la façon dont ces enfants étaient perçus, souvent considérés comme simplement agités ou mal éduqués, les mères étant culpabilisées pour la soi-disant mauvaise éducation de leurs enfants. Pourtant, ces troubles trouvent leurs racines dans des réalités scientifiques bien établies.

Près de 5 % des enfants seraient concernés par ce trouble à l'échelle mondiale, signalant l'urgence d'une sensibilisation et d'une compréhension appropriée.

Un appel à un diagnostic rigoureux

Olivier Bonnot, professeur de psychiatrie à l’université Paris Saclay, insiste sur l’importance d’un diagnostic rigoureusement établi. Depuis les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2015, la démarche pour détecter le TDAH a été davantage encadrée. À l'heure actuelle, le diagnostic doit inclure un entretien détaillé avec l’enfant et ses parents pour évaluer le développement neurologique, psychomoteur et affectif de l'enfant, ainsi que des informations recueillies de son entourage familial et scolaire.

Christine Géting salue l'évolution des protocoles, affirmant que l'on détient enfin une procédure claire pour établir un diagnostic médical fiable. La HAS a également émis des recommandations sur la prise en charge des enfants, préconisant des interventions non médicamenteuses, comme la psychoéducation, qui vise à informer les familles sur le TDAH et ses implications.

Les obstacles au traitement

Au-delà de la reconnaissance et de la compréhension, les familles font face à des défis lorsqu'il s'agit d'accès au traitement. En France, le délai moyen d'attente avant un diagnostic peut atteindre 3 à 6 ans, ce qui peut sembler une éternité pour un enfant, surtout dans un milieu scolaire où chaque année compte. Aujourd'hui, les parents, souvent démunis, se voient contraints de débourser des sommes considérables pour des bilans souvent jugés utiles mais qui n’apportent pas toujours de solutions concrètes.

Le seul médicament actuellement prescrit pour le TDAH en France est le méthylphénidate, couramment connu sous le nom commercial de Ritaline. Ce traitement est exclusivement soumis aux prescriptions par des pédiatres, psychiatres ou neurologues pour enfants.

L'urgence d'une formation élargie

La disparité des professionnels de santé formés à aborder cette question est frappante, avec une concentration limitée dans certaines régions de France, ce qui allonge encore le délai pour un diagnostic efficace. La HAS appuie l'idée que les autorités de santé doivent former davantage de médecins généralistes à cette problématique afin d'améliorer l'accès à des soins adaptés. Cette réalité soulève des inquiétudes pour les familles et la nécessité d’une réforme urgente dans la prise en charge de ces troubles.

Conclusion

Il est important de noter que le TDAH est un trouble complexe qui ne se limite pas à l'hyperactivité ou à l'impulsivité. Les symptômes peuvent inclure des difficultés à se concentrer, des problèmes d'organisation, et un sentiment de fatigue face aux exigences scolaires. La sensibilisation aux différentes manifestations du TDAH est cruciale pour un meilleur soutien aux enfants concernés.