Ex-malli ja yrittäjä Saimi Hoyer, 50, jakaa henkilökohtaisen tarinansa harvinaisesta sairaudestaan, hypogammaglobulinemistä, joka on parantumaton ja perinnöllinen vasta-ainepuutostauti. Potilaat, joilla on tämä sairaus, ovat alttiita toistuville bakteeri-infektioille, mikä tekee arjesta haasteellista.

Diagnosoinnin saaminen vuonna 2012 toi Hoyerille helpotusta, kun hän sai vihdoin vastauksen pitkään vaivanneisiin terveysongelmiinsa. "Se päivä oli suuri helpotus, kun sain tietää, mistä sairauteni johtuu. Olin kärsinyt epätietoisuudesta liian kauan", Saimi kertoi avoimesti sosiaalisen median kanavillaan.

Hoyerin mukaan elinikäinen ja säännöllinen hoito on mahdollinen. Hän käy kuukausittain Savonlinnan sairaalassa saamaan gammaglobuliinikorvaushoitoa, joka auttaa häntä elämään mahdollisimman normaalia elämää. "Hoito on elintärkeää; se antaa minulle tarpeelliset vasta-aineet, joita kehon ei itsessään ole kykyä tuottaa", hän selittää.

Hypogammaglobulinemia tarkoittaa, että potilaan seerumin igG-pitoisuus on normaalia huomattavasti alhaisempi. Tämä voi olla vaarallista, erityisesti infektoivien tautien aikana, jolloin potilaat joutuvat olemaan erityisen varovaisia.

Saimi myös kertoo, kuinka tavanomaista arkea varjostaa jatkuva varautuminen, erityisesti epidemia-aikoina, jolloin suuria väkijoukkoja on vältettävä. "En ole aina pystynyt pitämään huolta itsestäni ja elämän tavoista. On ollut virheitä, mutta olen oppinut olemaan tarkkaavainen", hän myöntää.

Verenluovuttajien merkitys on valtava, ja Saimi haluaa kiittää kaikkia, jotka osallistuvat veren ja plasman luovuttamiseen. "Ilman heitä moni meistä, joka kärsii vasta-ainepuutoksista, ei saisi tarvitsemaansa hoitoa", hän toteaa.

Saimin tarina on toivoa antava esimerkki siitä, miten jokapäiväistä elämää voi elää diagnoosiasta huolimatta, ja se korostaa myös verenluovutuksen merkitystä kunnallisen terveydenhuollon tukena. Hoyerin rohkeus jakaa sairautensa tarina auttaa varmasti monia muita samankaltaisista haasteista kärsiviä. Onko tämä tarina sinulle tuttu? Jaa omat kokemuksesi ja auta meidät ymmärtämään lisää harvinaisista sairauksista!