El 1 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Acromegalia, una ocasión ideal para concienciar sobre esta enfermedad poco común que afecta a alrededor de 3.000 personas en España. La acromegalia es un trastorno endocrino debilitante que surge de la producción excesiva de la hormona de crecimiento, generalmente debido a tumores benignos. A pesar de los nuevos avances, el diagnóstico sigue siendo un reto que puede tardar hasta siete años, lo que complica la situación de muchos pacientes que sufren de síntomas severos y múltiples comorbilidades.

Recientemente, durante el Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), los experto en endocrinología, junto con Recordati Rare Diseases (RRD), enfatizaron la urgencia de optimizar el cuidado de los pacientes con acromegalia. Aunque ha habido mejoras en el control bioquímico y en la gestión tumoral, muchos pacientes continúan sufriendo síntomas como dolores articulares, fatiga y cefaleas. Una encuesta realizada por la Asociación Española de Afectados por Acromegalia en febrero reveló el impacto negativo que estos problemas tienen en la calidad de vida.

Una noticia impactante: CIENTÍFICOS desarrollan el PRIMER protocolo de biomarcadores para diagnóstico precoz de acromegalia!

La doctora Rocío Villar Taibo, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, destacó la necesidad de un enfoque integral definido como medicina personalizada. "Es crucial poner al paciente en el centro de la atención. No solo debemos abordar los síntomas, sino también considerar comorbilidades, calidad de vida y las preferencias del paciente", expresó. Este enfoque promete no solo tratamientos más efectivos, sino también tiempos de respuesta más rápidos frente a las dificultades que enfrentan estos pacientes.

Nuevas opciones terapéuticas están en marcha

El doctor Javier Aller, del Hospital Universitario Puerta de Hierro en Madrid, presentó en el congreso los beneficios de una nueva generación de tratamientos que han demostrado ser tan efectivos que han transformado la vida de los pacientes. Según un estudio presentado en el Journal of Endocrinological Investigation, ¡el 70% de los pacientes alcanzaron un control bioquímico óptimo y el 64% reportó una mejora inmediata en sus cefaleas incapacitantes!

Además, estos tratamientos han mostrado una significativa reducción de la fatiga, el dolor osteoarticular y la sudoración excesiva, cuyos efectos adversos pueden ser devastadores en el día a día de los pacientes. Aller afirmó: “Los estudios clínicos demuestran mejoras espectaculares en los síntomas que más preocupan a los pacientes.”

La importancia de escuchar al paciente

Más allá de los avances médicos, los expertos enfatizan que la verdadera transformación en el tratamiento llega escuchando y respetando las decisiones de los pacientes, teniendo en cuenta sus preferencias y necesidades. Villar compartió el caso conmovedor de una paciente que, deseando preservar su fertilidad, rechazó la radioterapia por considerarla una amenaza. Gracias a las nuevas alternativas terapéuticas, logró mantener una calidad de vida adecuada y, años después, cumplió su sueño de ser madre, algo que habría sido casi un milagro sin un enfoque que priorizara sus deseos y necesidades.

La acromegalia, aunque aún desafiante y compleja, está dando pasos importantes hacia un futuro donde los tratamientos sean cada vez más personalizados y alineados con las expectativas y experiencias de los pacientes. ¡Un cambio que podría marcar la diferencia para miles!