La historia de Luca es verdaderamente asombrosa. A sus 19 meses, este pequeño padece el síndrome IFAP, una enfermedad extremadamente rara que afecta a solo 14 personas en todo el mundo y que, hasta la fecha, ha sido diagnosticada en aproximadamente 40 casos históricos. Sin embargo, la extraordinaria travesía de sus padres, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, para impulsar la investigación sobre esta afección y mejorar la calidad de vida de su hijo es igualmente notable, y ha generado una inmensa ola de solidaridad a su alrededor.

Desde que Luca llegó al mundo, la familia ha recorrido un arduo camino, visitando múltiples médicos en su búsqueda de respuestas. Este proceso no solo ha sido físico, sino que también ha estado lleno de emociones: tristeza por la incertidumbre, dolor por el diagnóstico, pero también alegría y esperanza al recibir apoyo de extraños que se han conmovido con su historia.

Cristina relata su experiencia con desgarro: "Te sientes desorientado, navegando a ciegas. Cuando se habla de enfermedades raras, generalmente hay asociaciones que proporcionan apoyo, pero en nuestro caso no existía nada". Este desafío ha llevado a la familia a convertirse en incansables defensores de la investigación médica sobre el síndrome IFAP, buscando desesperadamente más información y recursos.

Su lucha ha resonado en la comunidad, y han logrado crear una red de apoyo que incluye a investigadores, médicos y otras familias que también enfrentan condiciones similares. A través de campañas de concientización y recaudación de fondos en redes sociales, han mantenido viva la esperanza de que un día se descubran tratamientos que puedan cambiar la vida de Luca y de otros afectados por esta enfermedad rara.

El camino sigue siendo difícil, pero la fuerza y el amor de sus padres son inquebrantables. Su historia no es solo la de un pequeño con una enfermedad rara, sino también un símbolo de la resiliencia humana ante la adversidad y la importancia de la colaboración en la investigación médica.