Introducción

Hoy abordamos una de las demencias más desconocidas y preocupantes: la demencia con cuerpos de Lewy. Este trastorno neurodegenerativo que afectó al icónico actor Robin Williams, quien falleció en 2014, representa un desafío tanto para los pacientes como para los médicos.

El caso de Robin Williams

Aunque se le diagnosticó párkinson poco antes de su muerte, la autopsia reveló que en realidad padecía demencia con cuerpos de Lewy, una enfermedad que puede avanzar rápidamente, generando discapacidad y dependencia en un periodo de solo pocos años.

Estadísticas en España

Según la Dra. Raquel Sánchez-Valle, Coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, esta es la tercera causa de demencia en el país, justo detrás del Alzheimer y la demencia vascular. Más de 100.000 personas en España están actualmente afectadas por esta enfermedad.

Desafíos del diagnóstico

El diagnóstico definitivo, desgraciadamente, solo se puede confirmar después de la muerte, lo que complica mucho la atención de estos pacientes.

Síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy

La demencia con cuerpos de Lewy presenta síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades, como el Alzheimer o el párkinson. La Dra. Sánchez-Valle explica que es vital contar con un diagnóstico preciso y un manejo clínico específico, ya que los síntomas iniciales, que son muy variables, a menudo se malinterpretan como problemas psiquiátricos o de otra índole.

Síntomas alarmantes

Entre los síntomas más alarmantes de esta demencia se encuentran las alucinaciones visuales, que pueden afectar hasta al 80% de los pacientes, y la aparición de daños cognitivos notables, que incluyen problemas de atención y lentitud psicomotora. Más inquietante aún, la condición puede ir acompañada de síntomas neurológicos y psiquiátricos severos que afectan la calidad de vida.

Trastornos del sueño y otros síntomas

Además, muchos pacientes experimentan trastornos del sueño, incluyendo alteraciones durante la fase REM y somnolencia excesiva durante el día. Otros síntomas que pueden aparecer son: - Pérdida de olfato - Problemas de regulación de la temperatura y sudoración - Estreñimiento - Síncopes - Fluctuaciones en el nivel de alerta - Hipersensibilidad a fármacos neurolépticos

Esperanza de vida y costos

Lamentablemente, la esperanza de vida tras recibir un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy es baja, oscilando entre 5 y 6 años. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes enfrentan un incremento en la dependencia y en los costos relacionados con su cuidado, superando incluso a lo que se observa en pacientes con Alzheimer.

Necesidad de investigación

A pesar de que existen tratamientos sintomáticos disponibles, la Dra. Sánchez-Valle enfatiza la necesidad urgente de investigar para desarrollar nuevos tratamientos que no solo retrasen la progresión de la enfermedad, sino que también mejoren la calidad de vida de las personas afectadas.

Conclusión

En resumen, la demencia con cuerpos de Lewy es una condición aterradora que merece ser más conocida y comprendida, no solo por sus efectos devastadores en los pacientes, sino también por el impacto que tiene en sus familias y cuidadores. La concienciación y la investigación son esenciales para enfrentar esta dura realidad.