Beatriz Mateos, una apasionada bióloga, investiga la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tras ser diagnosticada con colitis ulcerosa a los 21 años. Ahora con 29, convierte su propia experiencia en una valiosa contribución al conocimiento sobre esta condición. "El entusiasmo que siento en el laboratorio es incomparable; no hay nada más motivador que estudiar mi propia enfermedad", comparte.

La EII, que incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, afecta aproximadamente al 1% de la población, generalmente diagnosticándose entre los 15 y 30 años. Este tipo de enfermedades son crónicas, por lo que los pacientes deben aprender a aceptarlas como parte de su vida. Más que el enfoque clínico, la forma de entender y gestionar la enfermedad es crucial para la calidad de vida del paciente.

Antonio Valdivia, quien fue diagnosticado con enfermedad de Crohn a los 16 años y ahora tiene 34, destaca el poder del empoderamiento del paciente. Como director de la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de España, afirma: "No tenemos que resignarnos a vivir como enfermos. Importa más ser personas informadas que aceptarlo todo pasivamente. Convirtiéndonos en pacientes expertos, podemos seguir nuestros propios objetivos".

La participación activa en la toma de decisiones médicas es vital. La doctora Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Politècnic La Fe en Valencia, comenta: "Los avances terapéuticos son importantes y está demostrado que la inclusión del paciente en la toma de decisiones mejora la adherencia y, en consecuencia, los resultados a largo plazo".

Los pacientes deben ser parte activa en la gestión de su salud, y esto incluye conocer las diferentes opciones de tratamiento. La doctora Borruel del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona resalta que el paciente informado tiene mayor autonomía. ¡Una persona bien informada es una persona empoderada!

La EII no solo impacta el sistema digestivo; también puede presentar síntomas extraintestinales como fatiga y dolor articular. Por eso, escuchar al cuerpo es esencial. "La fatiga puede ser una señal de alerta", advierte Valdivia. Actuar rápidamente para tratar los síntomas puede ayudar a evitar brotes severos, que son una de las características más desafiantes de la EII.

Un aspecto crucial a aceptar es que la enfermedad puede volver en cualquier momento, y mantener el tratamiento es fundamental para controlar los síntomas. Beatriz comparte su propia experiencia: "Recuerdo que tras mi primer brote pensé que todo había terminado, pero cuando volvió, entendí que esto es para toda la vida y que debo seguir con mi tratamiento incluso en remisión."

La capacidad de sobrevivir a la enfermedad y sus desafíos emocionales es parte del trabajo diario en ACCU. Antonio Valdivia dice: "La EII no es solo un dolor físico; el apoyo psicológico es esencial tanto para pacientes como para sus familias. Lo que experimentamos afecta no solo a nosotros, sino a quienes nos rodean".

Las asociaciones ofrecen un espacio vital para el apoyo emocional y la educación. Hablando con otros que enfrentan condiciones similares puede ofrecer perspectivas útiles. Como añade Beatriz: "El asociacionismo no solo brinda apoyo, también es fundamental para defender nuestros derechos como pacientes".

Finalmente, las unidades especializadas en EII son un componente clave en el manejo integral de la enfermedad. La doctora Borruel enfatiza: "No se trata solo de ver resultados de pruebas; el acompañamiento de profesionales apasionados marca la diferencia. También es crucial que se preste atención activa a los síntomas, ya que muchos pacientes minimizan su gravedad, pensando que es algo normal".

La vida con EII está llena de retos, pero con el apoyo adecuado, la información y un enfoque proactivo, se puede lograr una vida plena y satisfactoria. ¡No estás solo en esta lucha y es posible encontrar formas de vivir bien a pesar de la enfermedad!