En Chile, cada año nacen cerca de 50 niños con atresia esofágica, una condición congénita rara que afecta a muchas familias en el país. Los altos costos emocionales y económicos de esta enfermedad son devastadores. Las familias enfrentan gastos que pueden alcanzar los $200 mil mensuales en suplementos alimenticios necesarios para el aumento de peso de los pequeños, quienes requieren vigilancia y atención constante. Sin embargo, la situación se complica aún más por la falta de cobertura laboral que les permita a los padres acompañar a sus hijos durante el largo proceso de recuperación. Como último recurso, algunos padres se ven obligados a 'comprar' licencias médicas, una práctica desgarradora que destaca la urgencia de cambios en la legislación.

"La ambulancia llegó en 10 minutos, pero era un caos total. Resucitaron a mi nieto dos veces en el camino hacia Santiago," cuenta Joana Marambio, abuela de Jazmín, una niña de 1 año y 7 meses con atresia esofágica. La lucha por salvar la vida de su nieta fue angustiante, marcada por la desesperación de abrir caminos en plena emergencia. Su relato conmovedor revela el desgarrador contexto de muchas familias que enfrentan problemas similares.

Según datos recientes, en la última década, aproximadamente 500 menores han salido adelante tras nacer con esta rara condición; no obstante, los costos asociados a los tratamientos facen un calvario para las familias. Los procedimientos médicos, que a menudo son múltiples, requieren anestesia y hospitalizaciones prolongadas, generando un alto costo emocional y financiero. Además, la atresia esofágica a menudo se asocia con complicaciones severas, como infecciones respiratorias, que incrementan aún más la carga sobre los padres.

A pesar de que la Ley SANNA ofrece ciertos beneficios para padres de niños gravemente enfermos, sorprendentemente, la atresia esofágica no está incluida. Esto deja a muchas familias sin el apoyo necesario para optimizar el cuidado de sus hijos. Hasta ahora, la ley cubre a niños que necesitan tratamiento oncológico o que han sufrido accidentes graves, pero ignora a quienes enfrentan esta condición compleja y costosa. A finales de noviembre de 2023, se extendió el período de permiso para padres de niños con cáncer de 90 a 180 días, pero lamentablemente, no se incluyó a los menores con otras enfermedades, como la atresia esofágica.

Las voces de padres como Yaritza Beiza, madre de Emy, resaltan la urgencia de cambios en la regulación. “Nos sentimos desamparados. No podemos seguir viviendo en la incertidumbre y la falta de apoyo. Necesitamos que nuestras luchas sean escuchadas y consideradas en la ley.” Las encuestas recientes muestran un deseo claro de ayuda y reconocimiento por parte de las autoridades.

La campaña «Sin Licencia para Cuidar», respaldada por 700 familias en 2017, logró un avance significativo, presionando por el derecho a licencias médicas para padres con hijos en tratamientos oncológicos, lo que demuestra que la movilización puede ser clave para hacer cambios necesarios. Sin embargo, la lucha por la inclusión continúa, y se destaca que se debe actuar pronto para garantizar una cobertura integral.

La atresia esofágica no solo exige atención médica constante, sino también un acompañamiento emocional y psicológico para los padres. La psicóloga María José Pucheu alertó sobre las secuelas a largo plazo que podrían afectar el desarrollo emocional de estos niños. "El vínculo afectivo es vital para un niño sano, pero se vuelve aún más crucial para aquellos que enfrentan desafíos alimentarios debido a su condición. Se necesita más comprensión y apoyo para garantizar el bienestar de todos", declaró.

Aunque el Estado parece dar la espalda a estas circunstancias, la presión y la voz de las familias afectadas son más relevantes que nunca. Es hora de que la Ley SANNA se revise y se expanda para incluir las necesidades de los niños con atresia esofágica, asegurando que ningún niño quede atrás. ¡El momento de actuar es ahora! Los padres y expertos piden una urgente revisión de la legislación, para que todas las condiciones graves sean tratadas con la importancia que realmente merecen. ¿Se escuchará la voz de quienes luchan día a día por sus hijos?