Una madre se enfrenta a la genética

Linde Jacobs se movía nerviosa por su dormitorio, mirando la computadora abierta sobre el tocador y deseando que la médico apareciera. Su esposo estaba llevando a su hija mayor a la escuela, mientras que la pequeña jugaba entretenida frente a una pantalla. En ese instante, Linde deseaba estar sola para recibir la noticia que cambiaría su vida: si era portadora de la maldición genética que asoló a su familia.

Solo un mes antes, su madre, Allison, había fallecido tras una agonía producida por un gen mutante que infiltró su cerebro y arruinó, en cuestión de años, la personalidad de la mujer que alguna vez fue el corazón de su hogar. A sus 50 años, Allison pasó de ser una efusiva madre a una persona impulsiva y engañosa, que incluso robaba a su propia hija.

Ahora, en esta mañana de septiembre de 2021, Linde enfrentaba la posibilidad de que lo mismo le sucediera a ella.

Eran muy parecidas. Allison, fisioterapeuta, y Linde, enfermera, compartían una actitud proactiva y un carácter vibrante. Sin embargo, el eco de la enfermedad de su madre resonaba en Linde: ¿acaso también heredaría el descontrol y la egoísmo que la habían consumido?

Finalmente, la médico apareció en la pantalla. Sin más introducciones, compartió la noticia que cambiaría la vida de Linde: POSITIVO. Con 33 años, su futuro parecía sombrío; un reflejo de lo que su madre había padecido, y la angustia por cómo esto afectaría a sus dos hijas era insoportable.

No había cura para la demencia frontotemporal, la cruel enfermedad que había devorado a su madre. El terror se apoderó de Linde, quien se encontró a sí misma cuestionando el destino de sus hermanas, a quienes la misma carga genética podría acechar.

La relación con su esposo, Taylor, se volvió crucial en este momento. Él, inquebrantable, la alentó a no sentirse atrapada, dándole el poder de decidir su camino. Mientras ellos transitaban este mar de incertidumbre, la comunidad científica trabajaba en un horizonte, donde nuevas investigaciones podrían ofrecer respuestas. Había proyectos en marcha sobre edición genética que ofrecían un atisbo de esperanza.

Linde y Taylor buscaron desesperadamente información sobre la demencia frontotemporal, hasta que dieron con el trabajo de la neuróloga Claire Clelland de la Universidad de California, quien estaba editando células de pacientes con DFT en busca de una solución. Al contactarla, Linde se vio sorprendida por la respuesta favorable de Clelland: “Si puedo ayudar, encantada”. Fue un cambio radical después de años de ignorar sus angustias como familia.

Mientras tanto, el lado familiar de esta historia revelaba un patrón terrible. A medida que los problemas de salud mental y comportamiento comenzaron a descubrirse en Allison, Linde les dio por fin la importancia que merecían, y comenzó la reflexión de un legado familiar que nadie quería recibir.

Ahora, Linde, junto a su hermana Jenica, descartó la posibilidad de que el mismo destino acechara a sus hijas. Dedicaron su tiempo a educar a otros sobre la enfermedad, compartir su historia y buscar la cura.

Las pruebas genéticas confirmaron que el gen MAPT era el responsable, lo que amplificaba el temor. Mientras Linde luchaba con su nueva realidad, la historia de su familia resonaba con el eco de lecciones dolorosas y el deseo de cambiar el rumbo, no solo para ella, sino para sus hijas.

La historia de Linde es un testimonio de resiliencia. Frente al estigma y el miedo, encontró en la ciencia una forma de empoderarse. En un viaje que la llevó a Boston, se convirtió en una voz para los que sufren lo mismo que vivió su madre. Colaboró con científicos, compartiendo su historia personal, convirtiéndose en parte activa de la búsqueda de una esperanza tangible para todos los que enfrentan esta cruel enfermedad, en un intento de que sus hijas no tengan que revivir el mismo infierno.

En tiempos de incertidumbre, Linde optó por convertirse en un agente de cambio, lo que representa no solo el sufrimiento de su madre, sino un profundo impulso para erradicar la demencia que pudo haber arruinado su vida y la de generaciones futuras. La esperanza brilla en este camino lleno de desafíos, y su historia se convierte en un faro para aquellos atrapados en la nebulosa de la enfermedad.