Fibrosis Quística: Un Desafío de Salud Pública

La fibrosis quística es una de las enfermedades pulmonares crónicas más comunes que afecta a niños y jóvenes adultos, provocando una acumulación peligrosa de moco espeso en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos. En el contexto del Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado el 8 de septiembre, esta patología cobró gran relevancia en el 48º Congreso Europeo de Fibrosis Quística en Milán, donde se reunieron más de 2.000 expertos de 69 países.

Avances que Salvan Vidas

En este congreso, se abordaron temas vitales como los beneficios de los moduladores de CFTR, que han revolucionado la expectativa de vida de los pacientes. Gracias a estos tratamientos innovadores, muchas personas han mejorado significativamente su calidad de vida. Aunque la fibrosis quística no tiene cura, los diagnósticos tempranos y las terapias avanzadas están permitiendo que los pacientes vivan más y mejor.

Estadísticas Alarmantes en Argentina

En Argentina, la prevalencia de la enfermedad es de 1 en cada 6.700 nacimientos, con un total de 1.888 diagnósticos registrados hasta marzo de 2025. Alarmantemente, el 80.2% de los afectados son jóvenes menores de 26 años. Un estudio en el Centro de Fibrosis Quística para Adultos de La Plata reveló que la supervivencia es del 82% a cinco años, del 72% a diez años y del 40% a veinte años.

La Importancia del Diagnóstico Temprano

El diagnóstico precoz de la fibrosis quística es crucial. La prueba del talón, un screening neonatal, es una herramienta fundamental para detectar la enfermedad al nacer y permitir el inicio inmediato del tratamiento, lo que puede cambiar drásticamente el curso de la enfermedad.

Impacto de la Triple Terapia en el Embarazo

La triple terapia ha demostrado ser efectiva incluso durante el embarazo. Un estudio en tres hospitales argentinos identificó cinco embarazos en mujeres con fibrosis quística que continuaron con esta terapia sin complicaciones, lo que marca un avance significativo en el manejo de la enfermedad durante la gestación.

Mejores Accesos a Tratamientos

La Ley N° 27.552 ha priorizado la fibrosis quística en el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, mejorando el acceso a tratamientos innovadores en el país. El Dr. Ezequiel Baran, jefe del Servicio de Neumonología del Hospital R. Rossi, destacó que la versión genérica de la triple terapia ha demostrado ser bioequivalente a la original.

Concientización: Un Reto Pendiente

A pesar de estos avances, aún existe una gran población sin diagnosticar. Este hecho implica que, aunque las vías de acceso hayan mejorado para quienes sí reciben diagnóstico, muchas personas no obtienen tratamiento porque desconocen su condición.

El Futuro en el Tratamiento de la Fibrosis Quística

Los especialistas enfatizan que un tratamiento adecuado puede mejorar considerablemente los síntomas y la calidad de vida. Esto incluye el uso de antibióticos para combatir infecciones pulmonares y medicamentos que ayudan a eliminar la mucosidad. La clave está en el seguimiento regular: los pacientes deben consultar a su médico al menos cada tres meses.

Los datos presentados en el congreso y la creciente evidencia clínica muestran un panorama alentador: una mayor sobrevida y avances terapéuticos que ofrecen esperanza a millones de personas afectadas por la fibrosis quística en Argentina y el mundo.