İzmir’in Torbalı ilçesinde yaşayan İkbal bebeğin babası Umut Kardeş, 18 günlükken spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan kızının yaşadığı zorlu süreç sırasında sosyal medyada yayınladığı görüntülerle büyük eleştiri toplamıştı.

Umut Kardeş'in gece kulübünde eğlendiği görüntülerin ortaya çıkmasının ardından, sosyal medya üzerinden büyük bir tepki ile karşılaştı. Tepkilerin ardından bir video yayınlayan Kardeş, takipçilerine isyan etmiş ve yaşadığı zorlukları anlatmıştı. "Hepiniz beni suçladınız, paraları orda burada yiyor, diye. Hesabı açın bakın, ben bir kuruş para yemiş miyim?" gibi cümlelerle tepkisini dile getirmişti.

Kızının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 819 bin dolarlık Zolgensma ilacının temini için valilik onaylı bir kampanya başlatılmıştı. Ülke genelinden ve sivil toplum kuruluşlarından büyük destek gördü, fakat Umut Kardeş'in sosyal medya paylaşımları onun aleyhine döndü ve kamuoyunu rahatsız etti.

Kardeş, video kaydında ayrıca, "Benim kızım için neler yaptığımı gören gördü. Ama şimdi bu dünyada yokum, hakkım helal değil!" diyerek duygusal bir çığlık attı. Ardından, aracında tabanca ile başına ateş etti. Ağır yaralı olarak hastaneye kaldırılan Umut Kardeş, tüm müdahalelere rağmen kurtarılamadı.

Bu trajik olay, SMA hastası çocukların ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. SMA hastalığı, dünyadaki pek çok aileyi derinden etkileyen bir durum olup, tedavi süreçleri maddi ve manevi olarak büyük zorluklar içermekte. Uzmanlar, gelişen tıbbi teknolojilere rağmen bu hastalığın çare arayışları sürecinde ailelerin yaşadığı stresin ve sosyal baskının giderek arttığına dikkat çekiyor.