Det är sällan som vuxna drabbas av psykiska fenomen som oftast förknippas med barn, men för 26-åriga Josefine Lindgren har det varit en påtaglig del av hennes liv sedan hon var tio år gammal. Hon lider av en sällsynt neurologisk störning, kallad Alice i underlandet-syndromet. Syndromet kännetecknas av att den drabbade upplever en förvrängd uppfattning av sin kropp och omgivning.

– Det är som att min kropp förvandlas. När jag blundar blir jag överväldigad av känslan att mina lemmar är mycket större eller mycket mindre, oavsett om jag stänger ögonen eller håller dem öppna. Det är extremt oroande, säger Josefine.

Hon beskriver att dessa känslor inte är flyktiga; de inträffar upprepade gånger, med cirka tre veckors mellanrum. När hon var yngre höll hon detta för sig själv av rädsla för att bli stigmatiserad.

– Jag var rädd att bli inlagd på psykiatrisk avdelning. Det kändes som en stor risk att berätta om mina upplevelser, berättar hon.

Doktor Mouna Esmaeilzadeh förklarar att Alice i underlandet-syndromet är en erkänd, men sällsynt åkomma. Hon säger att individer kan uppleva olika kroppsdelar som betydligt större eller mindre än de är i verkligheten – en upplevelse så stark att det nästan liknar en skräckfilm.

– Det handlar om att förlora kopplingen till verkligheten. Jag har haft patienter som sagt att det känns som om deras armar plötsligt växer flera meter, vilket är både skrämmande och förvirrande. Det är en intensiv upplevelse som kan orsaka stor ångest, förklarar Esmaeilzadeh.

Vad som orsakar syndromet är fortfarande oklart. Forskare menar att förändringar i hjärnans elektriska aktivitet kan spela en roll, och tillstånd som migrän och stress kan vara utlösande faktorer.

Josefine upptäckte sitt tillstånd genom att söka information på internet. Trots att syndromet är sällsynt pekar vissa studier på att uppemot 30 procent av tonåringar kan ha upplevt liknande symtom. Men få har bestående problem.

– För de flesta är det en tillfällig upplevelse, men för oss som lider av detta syndrom är det en överhängande realitet som vi måste hantera, säger Josefine.

Följande fråga kvarstår: Hur väl är samhället rustat för att hantera dessa sällsynta tillstånd? Med bristen på robust forskning kring Alice i underlandet-syndromet, är det viktigt att fler pratar om sina upplevelser och att samhället öppnar sina ögon för dessa dolda sjukdomar.

Josefine avslutar med att berätta att det är en kamp mot en osynlig fiende där varje dag är en ny utmaning.

– Det är som en ständig skräckfilm. Vi behöver mer förståelse och stöd för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Tänk på att bakgrunden till dessa upplevelser för ofta göms under ytan, säger hon.