Johanna, 32 – Livet går att leva trots kronisk smärta: "En sjukdom som inte syns utåt"
2024-11-13
Författare: Johanna
Trots att 32-åriga Johanna Hultenius lever med kronisk smärta och värk, är hon känd som den sprudlande och glada tjejen på Ica Supermarket i Borgholm, där hon har arbetat sedan hon var 17 år gammal.
– Jag har inställningen att värken och sjukdomen inte får förstöra eller vinna över mig. Jag är väldigt social och utåt och älskar mitt jobb, säger hon med en varm blick.
Vi träffas i Rosenfors där familjen bor. Det är en ledig dag för Johanna, ett medvetet val för att hinna återhämta sig efter intervjun. Hon lägger stor vikt på att planera sina dagar för att undvika att överanstränga sig.
– Jag blir snabbt utmattad i axlar och nacke när jag sitter still för länge. Därför befinner jag mig oftast i förbutiken, självscanningen eller på golvet när jag jobbar. Jag håller mig hellre i rörelse än sitter still, säger Johanna och justerar sin ställning på soffan.
Johanna har varit deltidssjukskriven sedan 2017 men har idag ett anpassat schema som gör att hon klarar sina arbetsuppgifter. Sedan augusti jobbar hon 65 procent och är inte längre sjukskriven.
Sjukdomen har medfört både yttre och inre stress. Johanna har länge kämpat med svåra symptom utan att veta orsaken. Hennes problem började i 20-årsåldern, och innan hon fick diagnosen glutenintolerans, led hon av olika symtom som kände som ett konstant hinder.
– Jag kämpade med svullna ögon och inflammationer som ingen läkare kunde förklara. Jag minns hur jag knappt kunde öppna ögonen på natten, minns hon med en tyst sorg.
Det dröjde länge innan diagnoserna kom. Utredningar avslöjade glutenintolerans, vilket i sin tur ledde till att hon också diagnostiserades med endometrios. Detta förstärkte problemen då hon och maken Kristoffer kämpade med att bli gravida.
– Att bli föräldrar har alltid varit vår största dröm, men vi insåg att vi behövde pausa våra IVF-planer för att fokusera på min hälsa, säger Johanna och visar hur livets svårigheter och glädjeämnen blandas.
Inflammationerna och andra symptom kom i flera omgångar. Det tog tid att förstå att min kropp var starkt påverkad av en obalans i nervsystemet, vilket ledde till fibromyalgi.
– Läkare tror att min glutenintolerans och näringsbrist utlöst fibromyalgin. Det var en lättnad att få en diagnos, men också sorg över att veta att jag har en kronisk sjukdom som jag måste leva med.
Idag har Johanna blivit duktig på att hantera sin vardag för att undvika att hamna i svåra skov. Hon har lärt sig att hantera smärta och stress genom en kombination av fysisk träning och mental träning. Och trots att värken fortfarande är en del av hennes liv, blir hon inte längre nedslagen av den;
– Jag har ökat min tolerans mot smärtan och jobbar aktivt med det varje dag. Att skriva har blivit en livlina för mig, en metod för att bearbeta mina känslor och min situation.
Johanna har också valt att skänka en del av överskottet från sin bokförsäljning till fibromyalgiförbundets stiftelse för att hjälpa andra i liknande situationer.
– Jag vill att ingen ska känna sig ensam i sin kamp. Jag hoppas att min berättelse kan ge hopp och inspiration till andra som lever med kronisk smärta. Det går att leva ett meningsfullt liv trots motgångar, säger hon med beslutsamhet.
Johanna Hultenius är ett levande bevis på att även om sjukdomen inte syns utåt, kan man leva ett helt liv fullt av drömmar, hopp och kärlek.