Familjen Bergs kamp mot diabetes: "Jag höll på att dö!"

Jeanette Bergwall Berg, idag 51 år gammal, drabbades som tonåring av diabetes typ 1. Hennes historia började dramatiskt när hon som 15-åring föll ihop och låg i koma i tre dagar. I dag kämpar också hennes man, dotter Alicia och bonusdotter med samma obotliga sjukdom.

"Det piper konstant hos oss på grund av all utrustning som larmar för höga och låga värden," berättar Jeanette.

Familjen uttrycker stor oro över okunskapen kring sjukdomen, inte bara hos allmänheten utan även inom vården. "Det finns en väldigt stor okunskap kring diabetes typ 1, många blandar ihop det med typ 2. Det brukar vara en vanlig myt att man får diabetes typ 1 för att man ätit för mycket socker – det kunde inte vara mer fel!" säger Jeanette.

Barndiabetesfondens rapport från i höst visar att den låga kunskapen om typ 1-diabetes är en stor anledning till det låga forskningsstödet. Faktum är att över 1 000 barn drabbas av diabetes typ 1 varje år i Sverige, och att antalet barn under sex år som insjuknar har ökat med 62 procent de senaste fyra åren. Ingen vet säkert varför.

Jeanette minns tydligt sin egen kamp när hon var ung. "Det var vinter och jag var sjuk hemma från skolan. När min pappa kom för att väcka mig och såg att jag kissat ner mig, ringde han efter ambulans. Jag höll faktiskt på att dö," berättar hon.

För Alicia, Jeanettes dotter, kom diagnosen vid fyra års ålder. "Vi satt och kollade på Bolibompa och hon var väldigt trött, jag kände att något inte stod rätt till," minns Jeanette. Det visade sig att Alicias blodsocker var farligt högt.

Familjen berättar om den konstanta kampen: "Typ 1-diabetes är Sveriges vanligaste livshotande sjukdom hos barn och kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt, livet ut," förklarar Jeanette. Hemmet är fyllt av larm som väcker dem om natten, vilket skapar en konstant känsla av oro och trötthet.

Alicia delar: "Jag har känt mig utanför ibland, speciellt på kalas där de andra fick tårta och jag alltid fick sockerfritt." Hon erkänner att det är en ständig kamp att acceptera sin sjukdom, och att hon har pratat mycket med en psykolog för att hantera sina känslor.

Familjen är ständigt medveten om att sjukdomen kan påverka nästa generation. Judith, Alicias nyfödda dotter, föddes en månad för tidigt och behandlades på neonatalavdelningen. "De så kallade 'diabetesbarnen' är ofta stora och svaga," säger Jeanette med sorg i rösten.

"Det är fruktansvärt att vara gravid med diabetes. Jag hade kontakt med mitt diabetesteam och specialistmödravården varje vecka för att justera insulindoser. Den glädje man ska känna försvann, fokus låg bara på sjukdomen," berättar Alicia.

Jeanette betonar behovet av ökad medvetenhet i samhället. "Det är viktigt att fler förstår hur jobbigt och krävande livet med diabetes typ 1 är – vi behöver mer synlighet och kunskap, särskilt när det gäller den ungdom som växer upp med sjukdomen. Vi kan inte vänta på ett botemedel; vi behöver agera nu!"

Familjen Berg fortsätter att kämpa, med hopp om en framtid där alla barn kan växa upp utan oro för sina hälsa.

"Små steg mot större medvetenhet kan göra stor skillnad," avslutar Jeanette, med en blick fylld av både mod och beslutsamhet.