Det är en farlig myt att man kan träna eller vila sig frisk från ME/CFS, en neurologisk sjukdom som framför allt drabbar kvinnor mellan 20 och 40 år. Trots denna sanning har det första nationella kunskapsstödet som har skickats ut till regionerna rekommenderat en gradvis ökning av träning.

Det nationella ME-förbundet har upprepade gånger varnat för de potentiellt katastrofala konsekvenserna av dessa nya riktlinjer. Vetenskapliga studier visar tydligt att symptomen ofta förvärras efter fysisk ansträngning. Dessutom har det inte samlats in någon klinisk erfarenhet från faktiska behandlingar trots att många patienter rapporterat förbättringar efter alternativa metoder.

En ytterligare alarmerande aspekt är att Socialstyrelsens expertgrupp inte kontaktade specialister med djup kunskap om ME/CFS när riktlinjerna togs fram. Istället lät man enbart rehabiliteringspersonal bidra med input, vilket Riksförbundet för ME-patienter kritiserat i flera skrivelser och debattinlägg.

Detta slarv skapar risk för att många patienters hälsa ytterligare försämras. Om energikontot överskrids kan den förlamande utmattningen intensifieras och bli långvarig. Dessutom kan allvarliga symptom som ”svår fatigue” aktiveras, vilket innebär en energibrist på cellnivå. Extrem brist på energi kan leda till andningsbesvär, hjärtproblem och allvarliga neurologiska störningar som kan förändra livskvaliteten helt.

Det är ett välkänt faktum att kvinnodominanta sjukdomar ofta inte ges samma vikt inom vården, vilket gör att misstag i detta fall påverkar en redan sårbar patientgrupp. Patienter har länge blivit ifrågasatta och anklagade för att överdriva sina symptom eller för att deras trötthet är psykosomatisk.

Därför kräver vi att Socialstyrelsen snabbt reviderar sina riktlinjer. Tills nya uppdateringar är på plats är det avgörande att regionerna implementerar evidensbaserade metoder som överensstämmer med den senaste forskningen om sjukdomen.

Ny forskning från Europeiska ME-alliansen (EMEA) visar att så många som tre av fyra patienter känner sig försummade av vården och att de fått litet eller ingen stöd. Samtidigt som vänsterstyret i Stockholm stängde Bragée-kliniken 2023, försvann den enda specialistmottagningen för ME/CFS i Sverige, vilket var en institution där framgångsrik forskning bedrevs i samarbete med både svenska och internationella universitet. Detta beslut har fått enorma konsekvenser för ME-patienter på landsnivå.