Familjen Macall är hemma i Sverige igen efter en lång och kämpande resa till Kina.

Alma Macall, 2,5 år, har visat positiva resultat efter sin genterapibehandling. Hennes mamma, Maria Macall, berättar att "vi tror att Alma mår bra. Hon verkar inte ha ont någonstans och sover gott på nätterna, men hon är trött och sliten efter cytostatikan."

Vid besöket i deras hem dagen före julafton bär Alma en röd julklänning och leker med sin lillasyster Freja, som är tio månader gammal. Familjen har nu varit tillbaka i Sverige i sex dagar efter att ha tillbringat fem månader i Kina.

Det har varit ett omtumlande år för Macalls. De satte hela sitt liv i Sverige på paus för att rädda Almars liv.

Under sin tid i Kina bodde de i en liten lägenhet och kämpade med att förstå sjukvården på ett främmande språk. Som en del av en forskningsstudie fick Alma modifierade celler för att bromsa den dödliga sjukdomen MLD (metachromatisk leukodystrofi).

Trots svårigheter med att kommunicera verbalt använder Alma gester för att visa när hon är hungrig eller trött. Hon har hittills inte kunnat krypa eller gå, men de senaste tre månaderna efter behandlingen har hennes föräldrar börjat se förbättringar. "I juli blev hon väldigt stel i fötterna, men nu reagerar hon när vi kliar henne under fötterna", säger Juan, hennes pappa. Detta är något som forskarna i Kina inte kan förklara, eftersom nerverna vanligtvis inte kan repareras.

Enligt forskarna är Alma inte längre i livsfara så länge enzymnivåerna förblir höga. För att övervaka hennes hälsa kommer hon att ta enzymprover en gång om året.

Det rör sig fortfarande om en ångestfylld tid; familjen hoppas att Alma snart börjar visa fler tecken på återhämtning, exempelvis genom att börja krypa. Juan uttrycker att "den dagen vi kan säga att hon har blivit starkare, kan vi betrakta sjukdomen som bromsad."

Familjen Macall har fortfarande oro för att Almas hälsa kan försämras innan man kan se faktiska förbättringar. Maria påpekar att sedan Alma kom ut från isoleringen har hon faktiskt inte försämrats, vilket enligt forskarna kan tyda på att sjukdomen har börjat bromsas tack vare hennes höga enzymmängder.

Torsdagen innan de kom hem fick familjen besök från barnhabiliteringen, där de diskuterade möjliga hjälpmedel för Alma. Hon ska till exempel få en duschstol och en arbetsstol för att underlätta hennes vardag och träning.

Under december och januari kommer Juan och Maria att ta ut föräldraledighet, och i februari återgår Juan till jobbet medan Maria fortsätter att vara mammaledig. De hoppas att Alma kan återvända till förskolan efter våren.

Forskarna i Kina har också uttryckt intresse för att Alma ska bli en del av en uppföljningsstudie inom tre år, vilket är ett tecken på att de tror att hon kommer att överleva.

Familjen Macall fortsätter nu sin kamp för att se till att den livräddande behandlingen kan erbjudas i Sverige till andra barn med samma sjukdom som Alma. "Vi vill kämpa för att fler familjer ska få samma möjlighet som vi har haft", säger Maria.