Os irmãos gêmeos Alan e Arthur Araújo de Lima, de apenas 13 anos, enfrentam uma batalha silenciosa contra a doença de Batten, uma condição neurodegenerativa rara e fatal, que os tem deixado cada vez mais dependentes de cuidados especiais. Residentes em Planaltina, no Distrito Federal, os meninos vêm enfrentando a falta de tratamento fisioterapêutico por quatro meses, o que tem gerado um alarmante agravamento em suas condições de saúde.

Ana Laysa Fonseca de Lima, mãe dos gêmeos, não esconde sua frustração e tristeza: "O atendimento fisioterapêutico sempre foi insuficiente e agora está completamente ausente. Essa ausência faz com que os meninos estejam degenerando rapidamente, o que é insuportável para mim como mãe. Eles têm o direito a um atendimento de qualidade e a uma vida digna,” desabafou.

Ela relata que as justificativas para a falta de fisioterapia são sempre as mesmas: ausência de profissionais devido a licenças ou férias. “Para mim, isso é falta de empatia e de responsabilidade,” afirmou Ana, enfatizando a urgência do tratamento.

A condição médica de Alan e Arthur é crítica. Eles já apresentam escoliose grave, com um grau elevado que põe suas vidas em risco. Devido à gravidade da situação, a família buscou um atendimento de home care, que ofereceria um suporte completo para suas necessidades. Contudo, o pedido foi negado pela rede pública, sob a alegação de que os meninos não utilizam respiradores artificiais. "O fato deles não estarem utilizando respiradores não significa que não precisam de cuidados intensivos. A situação deles pode mudar a qualquer momento, e um serviço de home care é fundamental para garantir a qualidade de vida deles,” alertou Ana.

Atualmente, os meninos são acamados, utilizam fraldas e se alimentam por meio de uma sonda, além de necessitarem de oxigênio intermitente. A luta diária da família sublinha uma questão maior sobre a negligência no apoio à saúde de crianças com doenças raras no Brasil.

Por outro lado, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) declarou que está revisando o caso e reafirmou seu compromisso com o atendimento digno dos pacientes. "Nosso objetivo é assegurar que todos os direitos dos pacientes sejam respeitados e que recebam os cuidados adequados conforme as recomendações médicas," disse um representante da secretaria.

Infelizmente, a realidade ainda é dura para muitos que, como Alan e Arthur, dependem de um sistema de saúde que, em diversas situações, falha em atender às necessidades de seus pacientes mais vulneráveis. A cobrança por mudanças no atendimento e a busca por justiça são vitais, não apenas para os gêmeos, mas para todas as famílias que lidam com condições similares. O que acontecerá se nada mudar? A pergunta permanece no ar, e a esperança de uma solução é tudo o que essas crianças precisam.