A história de Júlian

A história de Júlian, uma menina que enfrenta uma batalha incrivelmente desafiadora contra uma doença rara e regressiva, comoveu o Brasil. Seus pais descobriram um tratamento experimental desenvolvido nos Estados Unidos, conduzido pela Elpida Therapeutics, em colaboração com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas.

O custo do tratamento é astronômico: US$ 3 milhões, ou aproximadamente R$ 18 milhões! Para arrecadar essa quantia vital, a família decidiu abrir uma vaquinha online e compartilhar uma chave Pix nas redes sociais para facilitar as doações. Até o momento, mais de R$ 800 mil já foram arrecadados, sendo R$ 300 mil através da vaquinha e R$ 500 mil via Pix. Contudo, a luta da família está apenas começando.

A Corrida Contra o Tempo!

Fernanda, a mãe de Júlian, vem usando suas redes sociais, especialmente o Instagram, onde ela criou o perfil @salveajulinha, para compartilhar informações sobre a condição de sua filha e pedir ajuda. Em um vídeo emocionante, ela detalha a súbita perda de habilidades de Júlian que começou a ocorrer no início de 2024. A menina, que antes se equilibrava facilmente, começou a encontrar dificuldades até para subir escadas e manter-se em pé.

“Fomos colocando em várias terapias — ocupacional, fonoaudiologista, psicóloga — porque não sabíamos o que era. Enquanto investigávamos, tentávamos trabalhar para que o que estava piorando fosse minimizado”, contou Fernanda em um vídeo tocante.

Após uma série de exames, em 27 de dezembro, o diagnóstico veio: “Júlian tem uma doença regressiva, rara e grave, sem cura. Não existem medicamentos que possam retardar seu desenvolvimento”, revelou a mãe, visivelmente emocionada.

Os médicos recomendaram que a família continuasse as terapias a fim de suavizar as perdas que estão por vir. “Ela vai continuar perdendo a força das pernas, dos braços, a fala, a visão, até que entre em estado vegetativo. É o pior diagnóstico que poderíamos receber”, declarou Fernanda.

A Esperança Surge em Meio ao Desespero!

Diante desse inevitável desenrolar, a família iniciou uma busca incansável por laboratórios e instituições que estivessem realizando pesquisas sobre a doença. Foi aí que encontraram a Elpida Therapeutics, que desde 2021, apresenta resultados promissores nas fases iniciais de um tratamento que pode, na verdade, ‘pausar’ o desenvolvimento da doença.

Ainda assim, a instituição não possui recursos suficientes para seguir com o tratamento. Agora, eles dependem urgentemente da generosidade do público para arrecadar os US$ 3 milhões necessários e dar a Júlian uma chance de lutar pela sua vida.

Junte-se a essa Causa!

Se você deseja ajudar, considere fazer uma doação e compartilhar a história de Júlian e sua família. Cada real conta e pode fazer a diferença! Não deixe de conferir o perfil @salveajulinha, que tem sido um farol de esperança e mobilização. Vamos juntos ajudar nessa luta pela vida!