Verônica Bednarczuk, uma jovem de coragem admirável, teve sua vida marcada por dificuldades respiratórias desde a adolescência. Aos 17 anos, ao realizar uma tomografia, descobriu que o lobo superior do seu pulmão direito já não tinha mais função. "Devido a tantas pneumonias que enfrentei ao longo da vida, parte do meu pulmão estava totalmente comprometida por bronquiectasia", revela.

Sua trajetória de internações e cirurgias começou. Por conta de complicações graves, Verônica foi submetida a uma cirurgia onde parte do pulmão foi removida, mas a recuperação trouxe mais surpresas: a descoberta de uma necrose no lobo médio do pulmão. "Os médicos acreditavam que tudo ia melhorar após as cirurgias, mas, para meu desespero, eu continuei a contrair pneumonias," comentou.

Durante anos, Verônica lidou com sintomas que não entendia, até que finalmente, aos 22 anos, após uma internação de 32 dias e um episódio severo de pancreatite, a suspeita de fibrose cística começou a surgir. A partir daí, realizou o teste do suor, o qual confirmou suas piores suspeitas. O diagnóstico finalmente chegou como um alívio, embora essa doença genética e crônica não tivesse cura.

A fibrose cística compromete principalmente os pulmões e o sistema digestivo, ocorrendo devido a mutações no gene CFTR que causam a produção de um muco espesso e pegajoso, resultando em complicações respiratórias e digestivas.

“O tratamento começou com inalações para fluidificar as secreções do pulmão e suplementação de vitaminas. Embora a fibrose cística não tenha cura, com os devidos cuidados, é possível levar uma vida mais estável,” explicou ela.

Atualmente, Verônica faz uso de um inovador modulador da proteína CFTR. "Essa medicação ajuda meu corpo a funcionar quase normalmente, e a melhora na qualidade de vida foi significativa," festejou.

Um aspecto inspirador da sua jornada é o trabalho que Verônica realiza através do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, conhecido como Unidos pela Vida. Este grupo se dedica a oferecer apoio e conscientização sobre a doença, além de promover educação e advocacy para garantir os direitos dos pacientes.

"Fazemos um trabalho intenso de conscientização. O que aprendi é que a fibrose cística é parte do que sou, não o limite do que posso ser. Receber o diagnóstico, embora parecia um fardo, acabou sendo um grande presente que me trouxe um novo propósito," diz Verônica, que viveu por 23 anos sem um diagnóstico correto e perdeu partes do pulmão, mas encontrou forças para ajudar outros que enfrentam desafios semelhantes.

Os avanços na medicina, principalmente com os moduladores da CFTR, têm transformado a vida dos pacientes, melhorando substancialmente a qualidade de vida e aumentando a expectativa de vida. Se antes a expectativa era de 30 a 40 anos, agora espera-se que os pacientes possam desfrutar de uma vida mais longa e saudável.

Além disso, as mulheres que têm fibrose cística podem engravidar, embora com desafios. 99% dos homens afetados pela doença enfrentam infertilidade, embora técnicas como a fertilização in vitro possam ser uma alternativa.

O testemunho de Verônica é um lembrete poderoso de que, mesmo em meio à adversidade e doenças crônicas, é possível encontrar força, apoio e propósito na vida. 🌟