Maria, diagnosticada com doença falciforme desde tenra idade, carrega uma história de superação e dor em um contexto familiar devastado. Desde que a doença foi identificada, seu pai e sua irmã mais nova também foram diagnosticados, revelando um padrão de hereditariedade devastador que abalou a vida de sua mãe, que suportou a culpa e o sofrimento em silêncio.

Infelizmente, a desinformação sobre a doença tornando-a alvo de preconceito. Na escola, Maria enfrentou o estigma de ser erroneamente tratada como alguém que poderia contagiar outros. Com apenas 12 anos, ela estava à beira da expulsão devido a rumores infundados, enquanto sua mãe navegava em um mar de culpa e dor, enfrentando o julgamento de outros.

Uma infância marcada por exclusão

Devido à sua condição, Maria foi forçada a se afastar das atividades escolares e sociais. Também enfrentou problemas de autoimagem, se sentindo diferente das outras meninas, o que agravou suas dificuldades emocionais e psicológicas. Após a perda de sua mãe, quando tinha apenas 15 anos, o suporte emocional que ela precisava desapareceu, resultando em ainda mais dificuldades.

O abandono do tratamento durante a adolescência acarretou complicações sérias. A doença progrediu e, ao retornar aos estudos depois de quatro anos, Maria foi diagnosticada com necrose óssea, uma consequência direta da falta de cuidado e controle médico. Em um ano de crises, ela quase perdeu a vida, mas encontrou forças para retomar o tratamento, enfrentando a luta por sua saúde e dignidade.

Desafios além da doença

Ao engravidar aos 24 anos, Maria descobriu sua condição em uma situação crítica. A gravidez teve complicações que exigiram cuidados extremos e um tratamento intensivo. Ela passou quase dois meses em hospital, lutando para dar à luz a seu filho, que nasceu prematuro.

Hoje, Maria continua a combater as dificuldades impostas pela doença falciforme e, além dos problemas médicos, ainda enfrenta desafios na vida cotidiana. Ela enfrenta barreiras para acessar atendimento especializado e medicamentos, uma realidade que muitos pacientes da doença falciforme enfrentam em um sistema de saúde sobrecarregado e desigual.

Entenda a doença falciforme

A doença falciforme é uma condição genética que afeta a produção de hemoglobina, levando a uma série de complicações severas. Embora seja alarmante, ainda existe um alto nível de desinformação em torno disso, especialmente entre as populações mais vulneráveis. Um estudo de 2023 mostra que 74,3% das mortes relacionadas à doença falciforme ocorreram entre pessoas de classe social baixa e com acesso limitado a cuidados médicos, destacando a ligação entre saúde e desigualdade social.

Maria, assim como muitos outros, luta para aumentar a visibilidade da doença e desmistificar os preconceitos que cercam os portadores. Organizações como a ONG Lua Vermelha, fundada por profissionais da saúde, têm trabalhado arduamente para levar informação e suporte à população.

Esta luta não é apenas pela saúde de Maria, mas por todas as vozes silenciadas pela doença, evidenciando uma questão social que precisa ser urgente e profundamente abordada no Brasil.