Valdecir Epifânio, um porteiro de 61 anos, descobriu em 2006 que precisava de um novo rim durante um exame de rotina. "Um dos meus rins estava funcionando com apenas 25% da capacidade. Os médicos me chamavam de uma ‘bomba’", relembra Valdecir, que viu sua vida mudar completamente após o diagnóstico.

Como muitos outros pacientes à espera de transplante, Valdecir enfrentou um desafio duplo: lutar contra a deterioração da saúde e encontrar uma maneira de equilibrar suas contas enquanto aguardava por um novo órgão.

Na época, seu salário como segurança de carro forte era de cerca de R$ 4.500. Após ser afastado, ele buscou atendimento no INSS por incapacidade temporária, mas teve seu pedido negado, mergulhando em um limbo jurídico. "Fiquei seis meses sem receber nada", desabafa.

Desesperado, Valdecir viu sua poupança se esgotar para cobrir as despesas da casa, vivendo de maneira apertada e dependendo da ajuda da família. Foi apenas quando a empresa o alocou em uma nova função que ele conseguiu voltar a receber salários. O auxílio do INSS só foi aprovado em 2015, um ano e meio após sua inclusão na fila de espera por um transplante.

"Foi um milagre ter conseguido economias", reflete. De acordo com a ABTO (Associação Brasileira de Transplante de Órgãos), os problemas financeiros enfrentados por quem aguarda a doação variam muito. O impacto pode ser ainda mais significativo se a pessoa é a única provedora da família.

No Brasil, 64.265 adultos estavam na lista de espera do Sistema Nacional de Transplantes entre janeiro e junho. "É um custo quase intangível que essas famílias enfrentam", afirma Luciana Haddad, presidente da ABTO.

Um estudo de 2017 investigou 482 pacientes à espera de um fígado em São Paulo e calculou que os custos hospitalares subiram para cerca de R$ 18 milhões. Mas a boa notícia é que o SUS cobre 87% dos procedimentos, aliviando as pressões financeiras dos pacientes. Entre janeiro e junho de 2023, o Ministério da Saúde investiu R$ 96 milhões em transplantes, superando os números do ano anterior.

Os altos custos não param por aí. Após o transplante, os pacientes também precisam de medicamentos imunossupressores, essenciais para evitar a rejeição do novo órgão. Michelle Luckesi, 31 anos, que teve um transplante de fígado aos 18 anos, confirma a importância do SUS. "Sem esse serviço, provavelmente não estaria viva hoje", diz ela. Apesar de ter perdido o convênio particular e enfrentado complicações, Michelle luta para se manter a par de sua saúde.

Valdecir, que se recuperou e voltou a trabalhar, agora enfrenta outra realidade ao ser demitido novamente e se tornar um porteiro em um condomínio na zona leste de São Paulo. O sobrenome ‘Coronel’ foi dado a ele após receber o novo rim de um militar que morreu devido a um AVC. Agora, ele está focado em manter sua saúde e se dedicar à vida que lhe resta.

Como muitos, ele faz visitas regulares à unidade de saúde, mas salienta: “Se precisar correr, corro. Se precisar caminhar, caminho. Não sinto mais nada.” É um testemunho de superação e a luta constante de pacientes que, como Valdecir e Michelle, buscam não apenas sobreviver, mas viver plenamente, mesmo em meio às adversidades.