Uma Vida Transformada por Desafios

Aos 26 anos, Ana Paula Binda, natural do Espírito Santo, enfrenta uma batalha diária que redefine sua realidade. Diagnosticada com a rara Síndrome de Moyamoya, uma condição que afeta as artérias do cérebro e aumenta o risco de AVCs, ela perdeu a fala, a audição e, gradativamente, a visão.

Uma Jovem Cheia de Vida e Sonhos

Antes de sua jornada com a doença, Ana Paula era uma estudante vibrante de Arquitetura e Urbanismo na Universidade de Vila Velha. Vaidosa, cercada por amigos e com um amor pela leitura que a fazia devorar de dois a três livros por mês, seus interesses eram variados — da dança à ópera, passando por cinema e publicações.

Sinais de Alerta Ignorados

Rovania, sua mãe e cuidadora, relembra os primeiros sinais de alerta: "Com apenas 8 meses, o perímetro cefálico dela deixou de crescer, mas os exames não revelaram nada suspeito." Mais tarde, Ana Paula precisou enfrentar cirurgias nos olhos, um dos muitos mistérios que sua saúde apresentaria antes do diagnóstico definitivo.

A Revelação do Diagnóstico

Em 2018, Ana Paula começou a sofrer com a perda de memória e espasmos. O ponto crítico veio em um passeio, quando ela desmaiou após uma queda de bicicleta. Essa tragédia foi o catalisador para a busca incessante de diagnóstico, levando a família a percorrer longas distâncias, já que no Espírito Santo não havia informações sobre a síndrome.

Entendendo a Doença

O neurologista Guilherme Coutinho explica que a Síndrome de Moyamoya provoca o estreitamento dos vasos que fornecem sangue ao cérebro, forçando o corpo a criar uma rede de vasos frágeis, o que pode resultar em sérios AVCs. Embora não haja cura, o tratamento foca em prevenir derrames.

Resiliência Frente à Adversidade

Agora, Ana Paula não consegue mais se sentar e sofre convulsões frequentes. Sua visão está severamente comprometida, e ela toma 32 medicamentos diários, entre eles o canabidiol, que ajuda a controlar as crises. Mas o que mais impressiona é a força do seu espírito.

Uma Luta Contínua por Visibilidade

Rovania afirma: "A doença a infantiliza e a faz esquecer o passado, mas a essência da Ana resiste. Ela ainda ama se arrumar e tem uma imensa vontade de viver." Cada pequeno gesto se torna uma vitória para essa mãe dedicada, que não hesita em ser a voz da filha.

Transformando Dor em Esperança

Ao lado do marido, Edwilson, Rovania se tornou uma defensora das doenças raras, lutando para aumentar a conscientização e a informação sobre essas condições devastadoras. Atualmente, Ana Paula está em uma clínica de cuidados paliativos, onde recebe atenção especializada e continua seu tratamento.

“Ninguém deve passar pelo que estamos passando. É hora de fazer barulho e dar esperança a outras famílias”, afirma Rovania.