I dagene som skulle være preget av glede på en familieutflukt til Kristiansand dyrepark, skjulte en tragisk virkelighet seg. Lydia og Øyvind Blindheim fra Valderøya tok med seg barna Syver (7) og Ylva (6) på det de trodde skulle bli en uforglemmelig dag. Men under besøket begynte Syver å klage på at han ikke kunne se ulvene som foreldrene pekte på, noe som skulle bli et forvarsel om den store kampen han snart måtte kjempe.

Bare et halvt år etter utflukten fikk familien den rystende beskjeden: Syver hadde blitt diagnostisert med JNCL (Juvensiles Netthinnedystrofi med kognitiv svikt), en sjelden og kompleks sykdom som fører til blindhet og demens.

Å Inspirere Gjennom Realitet

Gjennom NRK-serien «Team Pølsa» har Syver og hans venn Trygve inspirert en hel nasjon. Syver, nå tretten år gammel, er kjent for sitt smittende smil og sin evne til å leve livet fullt ut, til tross for de utfordringene han står overfor daglig. "For jeg vet ikke om jeg er her i morgen," sier han enkelt i programmet, noe som har resonert dypt med seere over hele landet.

Lydia, Syvers mor, uttrykker hvor viktig det er å fokusere på mestring og gode opplevelser, og hun fastslår: "Det som er viktig å vite, er at Syver ikke kommer til å dø i morgen. Han har mange år igjen."

Den Overveldende Responsen

Lydia beskriver responsen fra publikum som overveldende. "Med alt det negative som skjer i verden, er det så fint å se på disse fantastiske ungdommene og deres livslysende historier." Familien har fått utallige meldinger om hvor mye de har berørt andres liv gjennom deres åpenhet.

Diagnosen som Endret Alt

Syver ble født med normalt syn, men omtrent ved seks års alder opplevde de første symptomene. Etter flere undersøkelser fikk familien vite at Syver led av RP (Retinitis Pigmentosa), men senere ble JNCL-diagonosen bekreftet. "Det var som om jeg bare forsvant," beskriver Lydia følelser av sjokk og fortvilelse da de mottok beskjeden fra legen.

Familien måtte bruke tid på å bearbeide diagnosen før de først kunne fortelle Syver og Ylva om sykdommen. "Det tok fire år før vi klarte å forklare det til dem," husker Lydia. Skolen har vært et viktig støttepunkt gjennom hele denne prosessen, ettersom de har vært klare til å tilpasse seg Syvers behov.

En Ny Fremtid

Til tross for de vanskelige omstendighetene, har Syver og hans familie valgt å fokusere på det positive i livet. "Å leve hver dag som om det er den siste kan bety å spille PlayStation med venner eller tilbringe tid sammen som familie," sier Lydia.

Hun er fast bestemt på å bevare et normalt familieliv så mye som mulig, og i prosessen har de også realisert drømmen om å samle inn penger til forskning på barndomsdemens. På kort tid har de klart å samle inn flere millioner kroner som gir håp for fremtiden. Når Syver sier: "Det er ikke sikkert vi rekker å se en kur, men kanskje det kan redde andre," viser det hans styrke og mot.

Folkets Hjerter

Syver har allerede store drømmer, som å sykle rundt i Norge for å samle inn penger til forskning, og familien er klar til å støtte ham i denne kampen. At Syver med sin diagnose har så mye livsglede, har rørt ved hjertene til mange. Gjennom musikk, latter, og uforglemmelige øyeblikk fortsetter familien å leve livet i fullt monn, og minnes at hver dag er en gave.

De synger sammen til favorittsangen sin, og Syver deler sin entusiasme med de rundt seg. De står sammen i denne kampen, og med kjærlighet og støtte skal de navigere gjennom det som kommer. Det er i deres styrke og uovervinnelige ånd at vi ser håpet for fremtiden.