For halvannet år siden fikk Torkil Brødholt en mørk beskjed: Han har Pompes sykdom, en svært sjelden nevromuskulær lidelse som gradvis svekker musklene.

I et intervju med NRK hjemme i Drøbak, hvor han bor med sin kone Ida Austad og deres sju år gamle datter, deler han den nedslående opplevelsen av å oppdage sykdommen.

En Uutholdelig Frykt

Brødholt merket for flere år siden at musklene hans ble svakere, men trodde lenge det skyldtes dårlig trening. Nå er prognosene dystre: "Det går bare en vei; jeg må bruke staver, krykker og til slutt havne i rullestol. Lungene vil også rammes, og jeg vil trenge respirator når lungefunksjonen svikter," sier han.

Eksisterer Behandling – Men Ikke For Meg

Det som opprører ham mest, er at det finnes en behandling som han ikke får tilgang til. Behandlingen, som koster opptil 5 millioner kroner i året, innebærer intravenøs enzymtilførsel annenhver uke, som kan bremse sykdomsutviklingen. Dessverre har Nye metoder avvist å innføre denne behandlingen i Norge, selv om den tilbys i flere europeiske land.

"Det skal være trygghet i helsevesenet i Norge, men jeg opplever noe helt annet," klager han. I dag får han bare fysioterapi, noe han beskriver som en "ikke-behandling" som ikke vil hjelpe ham.

En Urettferdig Behandling

Advokaten hans, Synne Bernhardt, peker på at det finnes en åpenbar forskjellsbehandling. Så langt har kun fire pasienter i Norge fått medisinen, alle diagnostisert før 2019. Etter denne datoen har finansieringssystemet blitt så strengt at mange pasienter, som Brødholt, står igjen uten hjelp.

Kostnadene For Samfunnet

Det finnes langt større kostnader når man veier det opp mot Brødholts fremtidige behov for pleie. Ifølge advokaten kan det bli kostbart for samfunnet dersom han blir pleietrengende og respiratoravhengig. "Vi må ta med i beregningen verdien av et aktivt liv for både ham og familien," sier hun.

Brødholt er desperat etter å få behandling før det er for sent: "Hver dag blir jeg svakere, og frykten for å ikke kunne puste er skremmende. Hvordan skal jeg være far for datteren min?"

Krever Endring i Systemet

Brødholt og Austad er villige til å ta saken deres til Høyesterett. "Dette handler ikke bare om oss, men om mange familier i lignende situasjoner. Vi krever at helsevesenet gir tilgang til behandling til alle som har rett på det," avslutter Ida. Norge er et velferdssamfunn, og ifølge dem burde alle pasienter ha lik tilgang til nødvendige medisinske tjenester.