I Norge er det et ukjent problem som mange foreldre står overfor: organdonasjon fra spedbarn skjer nesten ikke. Dette er en kritisk situasjon, ettersom norske helsemyndigheter ofte må henvende seg til utlandet for å skaffe organer, spesielt barnehjerter, for å redde spedbarn med livstruende tilstander.

Thomas Möller, barnelege og nestleder i Norsk barnelegeforening (NBF), påpeker at dagens regelverk foranlediger en tragisk virkelighet. For bare ti år siden var det vanlig å ikke sette spedbarn på venteliste for hjertetransplantasjon, fordi det ikke fantes donorer og man ønsket å unngå falske forhåpninger blant foreldrene. Nå er situasjonen blitt enda mer kritisk, med få eller ingen donorer tilgjengelig lokalt.

Denne uken ble historien om Ero, et spedbarn som døde bare åtte uker gammel, offentliggjort. På tross av foreldrenes ønsker, kunne ikke organene hans doneres, da de var for svake. Foreldrene har nå blitt stemmen til mange, og ønsker å presisere at muligheten for organdonasjon er nærmest utelukket på grunn av strenge retningslinjer i Norge.

Möller forklarer at Norge har noen av de strengeste kravene i verden for å erklære en potensiell organdonor som død. Ifølge dagens regelverk må bildeundersøkelser av hjernen vise at all blodtilførsel er borte for å kunne registrere noen som donor. Dette er en prosess som er langt enklere hos voksne, der hodeskallen er fast. Hos spedbarn, derimot, er skallen myk og mer utfordrende å vurdere.

For å bøte på denne situasjonen arbeider Möller og NBF intensivt med å utvikle nye metoder for å fastslå hjernedød hos små barn. De håper at økt bevissthet rundt dette kan føre til større muligheter for organdonasjon fra spedbarn i fremtiden.

NBF har også foreslått opprettelsen av et nasjonalt register for organdonasjon av barn, samt at barneleger får nødvendig opplæring i prosessen. En arbeidsgruppe fra NBF har nylig bedt om et møte med Helsedirektoratet for å diskutere fremtidige tiltak. Til sin lettelse fikk de et svar om møte i løpet av denne uken etter å ha ventet siden november.

I 2020 ble den første vellykkede hjertetransplantasjonen gjort på et spedbarn under ett år, men slike prosedyrer er sjeldne. Norge er avhengig av organer fra utlandet, og Möller stiller det skremmende spørsmålet: "Har barn dødd fordi de ikke har fått hjertetransplantasjon i Norge?" Svaret er et klart "ja."

Møtet som nå planlegges med Helsedirektoratet, er en mulighet til å endre denne dystre fremtiden for våre minste. Det er på høy tid at vi gir barn som Ero en sjanse, og at organtransplantasjon blir et reelt alternativ også for nyfødte og spedbarn.