Sofia ha solo 5 anni e vive nella splendida Imperia, una località affacciata sul mare. Tuttavia, le sue giornate non possono includere il divertimento in spiaggia, perché Sofia non può camminare e i ripidi sentieri liguri complicano i suoi spostamenti. La vita della bambina è segnata dalla sindrome di Rett, una rara malattia che colpisce prevalentemente le femmine, portando a una progressiva perdita delle abilità motorie e linguistiche dopo un periodo iniziale di apparente normalità. Per questo motivo, le bambine affette da questa condizione vengono affettuosamente chiamate «bambine dagli occhi belli»: nel momento in cui le parole e i gesti diventano impossibili, la comunicazione avviene attraverso il loro sguardo luminoso.

La diagnosi di Sofia è arrivata quando aveva solamente due anni, durante una visita per le vaccinazioni. Sua madre, Francesca, ha avvertito fin da subito che qualcosa non andava, e ha chiesto aiuto a una palestra riabilitativa nelle vicinanze. «Fortunatamente», spiega Francesca, «il direttore sanitario aveva già diagnosticato la sindrome di Rett a un'altra bambina. Immediatamente ha riconosciuto i segnali che cercavo di comprendere da tempo». Da quel momento, ha inizio un viaggio ricco di sfide, domande e grandi emozioni.

La famiglia di Sofia ha trovato in AIRETT, l'Associazione Italiana Rett, un prezioso alleato. Da anni, AIRETT si dedica alla ricerca e al miglioramento della qualità della vita delle bambine con sindrome di Rett e delle loro famiglie. Tra le varie iniziative, spicca il Campus Airett, attivo dal 2012, un programma innovativo che combina riabilitazione, tecnologie avanzate e supporto alle famiglie, con l'obiettivo di massimizzare le capacità cognitive e comunicative delle bambine.

Francesca sottolinea: «Ogni bambina è unica, ma tutte affrontano la progressiva perdita di abilità. Sofia, ad esempio, ha perso l’uso delle mani e non cammina più. Viviamo circondate dal mare, ma raggiungerlo con una carrozzina è complicato. Tuttavia, questo non le impedisce di vivere una vita ricca di relazioni e emozioni». Accanto a lei c'è la sorellina Isabel: «Tra di loro c'è un legame speciale, fatto di piccoli gesti e complicità che si fortifica ogni giorno. Isabel interagisce con Sofia in modo naturale, rendendo ogni momento insieme una gioia indescrivibile».

Oggi, grazie al supporto delle istituzioni e alla determinazione della famiglia, Sofia frequenta la scuola dell'infanzia. «Abbiamo fatto tutto il possibile per assicurarle giustamente le ore di sostegno necessarie. Ogni anno inizia una nuova sfida con insegnanti diversi, ma quando tutto funziona, gli occhi di Sofia brillano e capiamo che ne è valsa la pena», racconta Francesca con un sorriso.

Non esiste una cura per la sindrome di Rett, ma la riabilitazione, unita alla tecnologia, può davvero cambiare la vita delle bambine. «Ci vuole costanza e l’assistenza di esperti», aggiunge. «AIRETT è fondamentale: è una rete di supporto che offre informazioni, condivisione e conforto. La nostra vita è indubbiamente diversa, ma non per questo meno significativa. Ogni giorno ci sono sfide e momenti di fatica, ma anche attimi di bellezza e normalità che ci tengono a galla. In questo percorso, abbiamo imparato che la nostra vita può essere bella e piena, anche nella sua unicità».