Emilien, un homme de 35 ans originaire de Sens (Yonne), est atteint de la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie neurodégénérative, qui entraîne une paralysie progressive des muscles, a rendu sa vie particulièrement difficile. Récemment, il a perdu l'accès à un traitement expérimental vital, suite à la décision controversée de la Haute Autorité de Santé (HAS).

"Il y a la colère et l'inquiétude", déclare Emilien via sa tablette numérique, alors que lui et sa femme Adeline continuent de lutter pour renverser cette décision. Pour eux, cette interdiction signifie non seulement une dégradation de la qualité de vie, mais aussi un retour à la case départ, évoquant les peurs qu'ils avaient en 2020, lors du diagnostic.

Adeline se souvient du jour où ils ont reçu la nouvelle inquiétante : "C'était comme si la mort nous surveillait à nouveau". Dans cette situation difficile, ils attendent une hospitalisation à venir, se demandant si elle sera la dernière. Cette hospitalisation est cruciale, car Emilien doit recevoir une injection de Qalsody, un traitement qui ralentit la progression de sa maladie.

Depuis la confirmation de sa maladie en octobre 2020, Emilien a perdu presque entièrement l'usage de ses bras, de ses jambes et même de la parole. Adeline se rappelle quand Emilien pouvait encore marcher avec des béquilles. "Il a toujours cette peur d'être prisonnier de son propre corps", confie-t-elle, alors qu'elle se bat à ses côtés pour garder espoir.

Le couple avait failli envisager l'euthanasie en Belgique, une option tragique qui montre l'angoisse face à une vie dégradée. Mais grâce à des traitements précoces débutés quelques semaines après le diagnostic, ils ont commencé à voir une amélioration significative. Les injections ont permis à Emilien de retrouver une certaine mobilité, jusqu'à pouvoir communiquer avec leur fille grâce à une tablette.

"On se disait qu’il pourrait voir grandir sa fille, l’aider avec ses devoirs, l’accompagner à l’école...", raconte Adeline, pleine d’espoir. Emilien renchérit : "On commençait à avoir une vie presque normale". De plus, leur combat a pris une dimension publique, avec une pétition en ligne qui a recueilli plus de 50 000 signatures demandant à la HAS de revoir sa position.

Récemment, la HAS a temporairement reporté l'interdiction prévue pour le 4 novembre au 20 novembre, permettant à Emilien de recevoir une injection avant la décision finale. "Nous avons contacté Emmanuel Macron et plusieurs groupes parlementaires pour nous faire entendre", explique Adeline, qui est déterminée à prouver l'efficacité du traitement.

"Il ne faut pas que le travail des chercheurs et des médecins soit en vain", ajoute-t-elle, avec une touche d'agacement devant l'absence de solutions alternatives. Emilien exprime aussi sa disponibilité à rencontrer les autorités pour partager ses résultats et les défis qu’ils affrontent.

Avec le soutien inestimable de leur famille, amis et l’ARSLA, Emilien et Adeline continuent de lutter pour un avenir où Emilien pourra non seulement vivre, mais aussi voir sa fille grandir, réaliser ses rêves et profiter des moments précieux de la vie familiale.