Les récentes recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) concernant la gestion de la maladie de Lyme font l'objet d'une vive controverse parmi les associations de patients. Christèle Dumas-Gonnet, administratrice de l'association France-Lyme, met en lumière les raisons de cette incompréhension.

Chaque année, environ 50 000 cas de maladie de Lyme sont enregistrés en France, mais avec l’évolution du climat, ce chiffre pourrait grimper. Non seulement la prolifération des tiques augmente, mais de mauvais choix alimentaires affaiblissent également notre système immunitaire. La détection demeure complexe : un patient sur deux ne manifeste pas l’érythème migrant, la rougeur apparente suite à une piqûre. Ainsi, on estime que le nombre réel de cas pourrait être trois fois supérieur à celui qui est rapporté.

La HAS a mis à jour ses recommandations, la dernière datant de 2018, cependant, elles n'ont pas été signées par la Société de Pathologie Infectieuse de langue Française (SPLIF). En conséquence, Jérôme Salomon, alors directeur général de la santé en France, a commandé de nouvelles directives. L’objectif était d’harmoniser les pratiques, mais la HAS, selon certaines critiques, néglige la richesse des recherches internationales sur le sujet.

Alors que l'HAS reconnaît que la maladie peut devenir chronique dans 6 à 20 % des cas, elle omet d’intégrer des études qui montrent la persistance de la bactérie Borrelia. Dumas-Gonnet souligne qu’à l’international, certains médecins améliorent la condition des patients, contrairement à la situation en France où l’accès aux soins reste compliqué. En effet, il existe des restrictions concernant l'administration d'antibiotiques aux patients ayant déjà suivi un traitement prolongé.

La HAS recommande une approche personnalisée et multidisciplinaire, mais cela a conduit à un sentiment d’abandon parmi les malades. Les professionnels de santé sont parfois démunis face à ces nouvelles directives, et beaucoup de patients se retrouvent face à un vide thérapeutique. Les recommandations ne semblent pas suffisamment ciblées pour ceux qui souffrent de symptômes persistants, souvent appelés "syndrome post-infectieux" (PTLDS).

Des enquêtes sont maintenant envisagées, mais la seule option réellement proposée semble être des thérapies comportementales et des activités physiques adaptées, ce qui est insuffisant pour des patients souvent immobilisés par la maladie.

La colère monte parmi les associations de patients, qui comptent influencer les décideurs politiques, surtout en cette période où beaucoup de jeunes et même des enfants sont touchés. Plusieurs voix ont été élevées pour demander la suspension de ces nouvelles recommandations et la réécriture d’un texte basé sur des preuves plus robustes et avec une consultation élargie.

Un appel est également lancé pour établir un nouveau plan national, étant donné qu'au moins 150 000 malades sont gravement affectés, et que les politiques de santé ne semblent pas prendre cette épidémie suffisamment au sérieux.