La lutte contre la maladie de Lyme, une infection bactérienne transmise par les morsures de tiques, reprend de plus belle en France, suscitant des débats passionnés parmi les professionnels de la santé et les patients. En effet, la Haute Autorité de Santé (HAS) a récemment publié des recommandations controversées qui relancent la question : existe-t-il une forme chronique de la maladie de Lyme?

Chaque année, plusieurs dizaines de milliers de Français contractent cette maladie, et un certain nombre d'entre eux se retrouvent hospitalisés. Les symptômes initiaux se manifestent souvent par une éruption cutanée autour de la morsure, mais des manifestations plus graves, y compris des problèmes neurologiques, peuvent survenir. Toutefois, si la majorité s'accorde sur l'importance d'un traitement antibiotique immédiat, le débat sur la forme chronique de la maladie reste très clivant.

Un bon nombre de patients témoignent de symptômes persistant parfois des mois, voire des années après l'infection initiale. Pour certains médecins et associations de patients, cela pourrait être dû à une persistance de la bactérie dans le corps. Cependant, cette hypothèse n'a jamais été validée par des études scientifiques rigoureuses, laissant beaucoup de professionnels sceptiques quant à cette interprétation. Cette division entrave gravement le parcours de soins des patients, certains médecins restant fermés à l'idée d'une maladie persistante.

Le dernier avis de la HAS fait suite à celui de 2018, qui avait déjà déçu toutes les parties prenantes. Ce dernier reconnaissait l'existence de symptômes persistants, mais sans aller suffisamment loin pour les défenseurs d'une forme chronique. Avec les nouvelles recommandations, la HAS a choisi un terrain plus mesuré, en lien avec une couverture médiatique moins intense depuis la période de Covid.

Le professeur Christian Perronne, autrefois figure de proue du mouvement soutenant l'existence d'un Lyme chronique, a vu sa crédibilité entachée par ses opinions controversées sur la vaccination durant la crise sanitaire actuelle. Dans ce climat, les recherches sur le Covid long ont néanmoins mis en lumière les symptômes post-infectieux, ajoutant une certaine légitimité à la reconnaissance de symptômes durables dans le cadre de la maladie de Lyme. En effet, la HAS inclut désormais ces symptômes dans une catégorie qu'elle qualifie de "pathologie reconnue" pour éviter que les patients ne souffrent d'une errance médicale.

Pourtant, malgré cette avancée, la HAS choisit de ne pas parler de « forme chronique » et se limite à évoquer des symptômes "post-traitement", ce qui soulève des inquiétudes chez des groupes défendant une prise en charge plus globale. La Fédération française contre les Maladies vectorielles à tiques (FFMVT), qui demeure un fervent défenseur de l'idée d'un Lyme chronique, a exprimé ses réserves et a demandé que soient mentionnés les désaccords sur ce thème. Elle a aussi critiqué l'inclusion de psychothérapies dans les voies de suivi recommandées, croyant fermement qu'il est essentiel de ne pas réduire les symptômes à une simple explication psychosomatique.

Enfin, une polémique émerge également autour de l'utilisation des financements dédiés à la recherche sur cette maladie. Fin 2023, dix millions d'euros avaient été alloués par les parlementaires à la recherche sur la maladie de Lyme, mais la FFMVT accuse l'Inserm de détourner ces fonds pour couvrir davantage ses frais de fonctionnement qu'à soutenir des projets de recherche. L'Inserm a, de son côté, contesté ces accusations, soulignant que les fonds seraient répartis sur plusieurs années.

L'avenir de la recherche sur la maladie de Lyme et les soins apportés aux patients pourrait donc être largement influencé par la dynamique actuelle entre recherche, traitement proposé, et reconnaissance des symptômes persistants.