Nora a été diagnostiquée avec la maladie de Pkan à l'âge de 4 ans, une dégénérescence neurologique rare qui attaque progressivement ses muscles et sa vision. Malheureusement, il n'existe pas encore de traitement pour cette maladie dévastatrice. Aujourd'hui, Nora est en fauteuil roulant, mais elle rayonne toujours de joie. Son sourire inébranlable est sa véritable armure contre l'adversité.

Originaire de près de Haguenau, Nora est la fierté de sa famille. Sa mère, Myriam Weiss, la décrit comme "notre rayon de soleil". À seulement 9 ans, elle est devenue un modèle de courage pour tous ceux qui croisent son chemin. Malgré les défis auxquels elle fait face, Nora incarne la détermination et la résilience.

Les premiers signes de la maladie se sont manifestés dès l'âge de 16 mois, avec des symptômes tels que des tremblements et des difficultés à marcher. Cependant, les médecins n’ont rien détecté lors des premiers examens, laissant les parents dans l’angoisse. Finalement, une IRM a confirmé le diagnostic : la maladie de PKAN, qui touche 18 personnes pour 1 million de naissances. Les médecins ont donné un pronostic de 12 ans d'espérance de vie.

Face à une nouvelle réalité, Philippe et Myriam ont choisi d’agir. Leurs journées sont jalonnées de soins et d'adaptations. Nora nécessite un fauteuil roulant, une tablette pour communiquer et bientôt un lit médicalisé. Ils doivent absolument anticiper chaque besoin qui se présente pour que Nora puisse continuer à être une petite fille entourée d'amour.

La famille prévoit maintenant l'achat d'un véhicule adapté pour faciliter leurs déplacements, suivi d'un déménagement vers un logement accessible. Bien que des aides existent, comme celles de la MDPH, elles ne couvrent pas tous les coûts nécessaires. "C'est compréhensible au vu des dépenses, mais cela reste compliqué", confie Myriam.

Pour financer ces besoins croissants, une association a été créée par les proches de Nora, et différentes initiatives de soutien se mettent en place : tombolas, marches solidaires, concerts. Une cagnotte en ligne est également disponible pour recueillir des fonds.

Myriam et Philippe, unis comme jamais, trouvent la force de continuer chaque jour, même si leur vie est devenue un défi constant. Myriam travaille à temps partiel pour maintenir un équilibre et préserver sa santé mentale. "On ne se plaint jamais. Chaque jour, on apprend de Nora. Son bonheur en dépit des difficultés nous enseigne à relativiser", dit-elle.

Nora s'apprête à fêter son 9e anniversaire en mars, et, sans aucun doute, elle sera entourée de larges sourires et d'une atmosphère de célébration. Son histoire incroyable rappelle à chacun de nous l'importance de la résilience et de l'amour familial.