Miksi ikäviä asioita tapahtuu samaan aikaan? Näin ajatteli Anne Nevalainen-Järvelä, 59, kun lääkäri ilmoitti hänelle sairastavansa tulehduksellista reumatautia.

Anne halusi jatkaa normaalia elämäänsä ja käydä töissä, mutta pian reumakivut pakottivat hänet jäämään sairauslomalle. Hän kuitenkin löysi pian uuden harrastuksen, joka onneksi auttoi vähentämään kipuja.

Reumakivut olivat reuman ensioireet.

”Kymmenisen vuotta sitten elämässäni oli hyvin raskas vaihe. Äitini kärsi keskushermostoa rappeuttavasta, etenevästä sairaudesta, ja tein kaikkeni auttaakseni häntä hoivakodissa.

Samaan aikaan aloin itse kokea käsivarsi- ja lihaskipuja sekä lihasten jäykkyyttä. Oireet olivat niin voimakkaat, että minulla oli vaikeuksia nousta aamuisin sängystä. Käveleminen tuntui vaappumiselta, ja ulkopuoliset varmaan näkivät minut hassuna.

Oireiden ilmetessä en ehtinyt hoitaa itseäni kunnolla. Aikani meni perheen arjen pyörittämiseen, töissä käymiseen ja äidin auttamiseen, mutta päätin kuitenkin varata ajan työterveyslääkärille.”

Reumakivut eivät lievittyneet lääkkeillä.

”Työterveyslääkäri lähetti minut reumapolille tutkimuksiin. Siellä kokenut reumalääkäri totesi heti, että kyse saattaisi olla polymyalgiasta, lihaskipuja aiheuttavasta reumasairaudesta. Diagnoosi vahvistettiin erilaisin tutkimuksin.

Minulle alettiin etsiä sopivaa lääkitystä, mutta sen löytäminen oli haastavaa. Kokeilin monia eri lääkkeitä, mutta ne eivät vähentäneet kipuja tehokkaasti. Sitten reumalääkäri määräsi biologisen lääkityksen.

Kuitenkin reumakivut ja tulehdusarvot eivät alkaneet laskea. Lääkkeen pistäminen aiheutti niin pahan olon, että minun piti ottaa pahoinvointilääke sen yhteydessä. Jo lääkkeen ottaminen tuntui ahdistavalta.

Vuoden sinnittelyn jälkeen lääkäri ehdotti, että kokeilisin taas kortisonilääkkeitä.”

Uiminen auttoi, kun vaivat veivät työkyvyn.

”Kun reumakivut olivat pahimmillaan, jouduin jäämään sairauslomalle työni sairaalan välinehuoltajana. Tämä oli vaikeaa, sillä olen aina ollut aktiivinen ihminen ja nauttinut työskentelystä. Äitini kuolema vain muutama kuukausi aikaisemmin teki tilanteesta vielä raskaamman, ja aloin käydä läpi surutyötä. Aluksi olin sairauslomalla melko masentunut.

Perheen ja ystävien tuella mielialani alkoi parantua. Löysin myös uuden harrastuksen, vesiliikunnan, joka paransi oloani nopeasti.

Veden voima on ihmeellinen. Se lievittää reumakipuja huomattavasti ja vähentää kivun aiheuttamaa apaattisuutta. Vesijumpan tai -juoksun jälkeen olin aina virkistynyt ja saanut uutta energiaa.

Puolen vuoden sairausloman jälkeen työntantajani, Päijät-Hämeen keskussairaala, tarjosi minulle osa-aikatyötä. Olen siitä erittäin kiitollinen, sillä mahdollisuus osa-aikaiseen työhön ei ole itsestäänselvyys sairauslomalla olevalle. Ensimmäiseksi tein neljän tunnin työpäiviä välinehuollossa, minkä jälkeen minut siirrettiin sairaalan äidinmaidon keittiöön.

Reumakivut eivät kuitenkaan kadonneet täysin. Vaikka nautin tavallisesta työarjesta, minulla oli silti haasteita jaksamisen kanssa. Työterveyslääkäri ehdotti, että hakisin osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä.

Ajatus hieman pelotti, mutta lupasin harkita asiaa. Vähän myöhemmin vastasin, etten ollut vielä valmis siihen. Halusin jatkaa työssä haasteista huolimatta.”

Polymyalgia opetti minulle armollisuutta.

”Suurimmalla osalla ihmisistä polymyalgia paranee muutamassa vuodessa, mutta noin kymmenesosalla sairastuneista reumakivut voivat jäädä pysyviksi, ja he joutuvat käyttämään kortisonia koko loppuelämänsä.

Oireeni ovat vuosien mittaan lievittyneet ja tulehdusarvoni hyviä, mutta otan yhä pienen määrän kortisonia päivittäin. Olen sairastanut kymmenen vuotta ja toivon pääseväni lääkkeestä joskus eroon.

Kaksi vuotta sitten olin vihdoin niin hyvässä kunnossa, että pystyin ottamaan lisää työaikoja. Ensin aloin tehdä kuusituntisia työpäiviä. Nyt työskentelen täysipäiväisesti.

Polymyalgia on opettanut minulle armollisuutta itseäni kohtaan. Jos olisin ymmärtänyt diagnoosin saadessani, miten vakavasta sairaudesta on kyse, en olisi aluksi yrittänyt sinnitellä puolikuntoisena työssä.

Löydös ja tukiverkosto auttoivat selviytymisessä.

Reumaliiton kuntoutuksista olen saanut arvokasta tietoa ja oppinut pitämään itsestäni paremmin huolta. Käyn edelleen kolme kertaa viikossa vesijumpassa, enkä aio koskaan lopettaa sitä.

Lisäksi Anne on löytänyt oman tukiverkostonsa, joka koostuu perheestä, ystävistä ja sairaalan eri ammattilaisista, jotka ovat auttaneet häntä selviytymään haasteista ja löytämään uusia keinoja hallita kipujaan. Tämä on auttanut häntä myös psyykkisesti, tuoden mukanaan enemmän iloa ja tarkoitusta elämään.