Janika Pauna, 27, oli pitkään aktiivinen fitness-harrastaja, joka työnsi kehonsa äärimmilleen valmistautuessaan kilpailuihin. Kaikki kuitenkin pysähtyi, kun hän sairastui vakavaan infektioon, joka sai aikaan vuosia kestäneen sairauskierteiden ketjun. Oirepäiväkirjan pitäminen auttoi lopulta löytämään sairastelunsa syyn.

Väsyttämätön tuska

Janika kuvailee aikojaan lukion jälkeen, jolloin hän treenasi tiiviisti personal trainerin ja ravintovalmentajan johdolla: ”Elin urheilun ympäröimänä, kunnes sairastuin vakavasti. Kovat harjoitukset ja kova paine olivat normaalia elämääni.” Kun kuume iski, syke nousi hurjiin lukemiin ja tulehdusarvot olivat korkealla, lääkäri epäili infektiota.

Infektoituminen vaikutti suuriin osiin hänen elämäänsä. ”Olin kaksi viikkoa sairauslomalla ja urheilukieltoa kolmonen viikkoa. Jopa vessassa käynti oli raskasta.” Janika koitti palata liikuntaan nopeammin, mutta hänen kehonsa ei enää toiminut kuten ennen: ”Oloni oli kamala treenien jälkeen, ja minulla oli jatkuvasti aivosumua ilman näkyvää kuumetta.”

Monet lääkärit olivat hämmentyneitä Jaanikaan oireista. ”Kun menin uuteen vastaanottoon, epäiltiin diabetesta. Kuitenkin tutkimuksista ei löytynyt mitään. Lääkäri vain sanoi, että tämä tuntuu olevan normaalia.”

Ajan myötä Janikalle kehittyi rasitusastman kaltainen tila ja myös muita oireita, kuten rintakipua ja ruokahalun heikentymistä refluksin vuoksi. Hän jopa pyörtyi vessassa, mikä johti migreenin diagnoosiin. ”Jokainen migreenikohtaus oli vaikea ja pahimmillaan niitä tuli 13 kertaa kuukaudessa.”

Oirepäiväkirjan voima

“Yritin opiskella ja työskennellä normaalisti, mutta kunto romahti jatkuvasti,” Janika kertoo. Hän alkoi pitää oirepäiväkirjaa ja huomasi kaavan siinä. “Maanantaina liikkuessa huomenna olo heikkeni. Keskiviikkona olin jo kuumeinen.” Oirepäiväkirja vei Janikan yksityislääkärille, ja sen avulla hän sai diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS).

Diagnoosi avasi uusia ovia, mutta Janikan oli vaikeaa hyväksyä, että hänelle oli määrätty sairaus, joka perinteisesti mielletään vuodepotilaiden vaivaksi. ”Olin edelleen aktiivinen ja treenasin,” hän sanoo.

Hän otti yhteyttä asiantunteviin lääkäreihin ja terapeuttisiin tiimeihin, mutta tuntemukset yksinäisyydestä eivät hävinneet. ”Onneksi migreenini hoidettiin neuromedin vastaanotolla, ja sain apua.”

Tunnelin päässä näkyy valoa

Viime vuonna Jaanika sai uuden lääkärin, joka oli valmis auttamaan häntä. Hän sai lääkehoitoa LDN:llä kroonisen kivun hoitoon, mikä helpotti myös PEM-oireita (Post-exertional malaise). Hän haki tukea Kelalta, mutta prosessi oli hidasta, ja hakemukset hylättiin useaan otteeseen. “Taistelin pitkään perusoikeuksistani.”

Nyt Janika näkee valoa tunnelin päässä. ”Sain sairauspäivärahan hyväksynnän ensimmäistä kertaa, ja se tuntuu kuin voitto olisi käsissä.” Hän käyttää kotona pyörätuolia, mutta sekin on suuri henkinen askel. ”Olen aiemmin ollut aktiivinen fitness-ihminen, mutta yritän nyt sopeutua ja olen kiitollinen siitä, mitä pystyn tekemään.”

Janikan tarina korostaa tärkeää viestiä: sairauksien taustalla oleva tietämättömyys on silti voitettavissa, ja muiden tukeminen on olennaista sairastavien ihmisten elämässä. Hän arvostaa perheenjäsentensä apua päivittäisissä askareissa.