El Impactante Diagnóstico de Laura

Laura Sánchez, ahora con 23 años, fue diagnosticada con Síndrome de Turner a los ocho. Su madre, María del Pilar Ontín, recuerda ese momento crucial que cambió el rumbo de la vida de su hija. "Si hubieran diagnosticado a Laura más tarde, no hubiese podido recibir la hormona de crecimiento", asegura. Esta condición genética, que afecta el desarrollo en féminas, se presenta en 1 de cada 2,500 nacimientos.

Una Larga Búsqueda por Respuestas

Los médicos inicialmente confundieron su condición. Después de muchas pruebas, fue una endocrina en el Hospital Gregorio Marañón quien finalmente dio el diagnóstico acertado. "Fue una etapa difícil; Laura no crecía ni evolucionaba, y cada avance parecía ser en vano. El diagnóstico era complicado de encontrar en aquel entonces", recuerda su madre. El tratamiento de la hormona de crecimiento fue crucial, ayudando a Laura a alcanzar una estatura más normalizada y mejorando considerablemente su calidad de vida.

Desafíos Educativos y Sanitarios

No obstante, su camino ha estado lleno de retos. "Laura necesita un psicólogo, logopeda y fisioterapeuta... nada de eso lo cubre la sanidad pública", denuncia su madre. La transición a la secundaria resultó particularmente dura, perdiendo gran parte del apoyo que recibía en primaria. "Hemos tenido que buscar programas específicos y el apoyo de una fundación, ya que en la FP ordinaria no existen recursos suficientes".

Retos en la Atención Médica

El cambio de la atención pediátrica a la adulta ha sido otro gran desafío. "En pediatría, todo está más protocolizado, pero al llegar a la adultez, la coordinación entre especialistas se disuelve. Estas chicas requieren un seguimiento multidisciplinario y no lo reciben".

Impacto Emocional del Síndrome de Turner

Además, el síndrome de Turner afecta profundamente la salud emocional de las chicas. Muchas no logran un desarrollo sexual normal y enfrentan insuficiencia ovárica primaria, lo que puede privarlas de la maternidad, generando un impacto psicológico significativo. "Cada caso es único, pero este es un obstáculo importante. La adolescencia ya es difícil, y ellas enfrentan tratamientos hormonales que provocan altibajos emocionales".

Un Refugio en la Asociación ASTAS

La familia de Laura encontró apoyo en la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS CyL). "Conocer a otras familias y participar en encuentros transformó nuestra vida. Al principio, Laura no quería ir, pero ahora está deseando participar", expresa su madre. El apoyo psicológico ha sido fundamental. "Nos reunimos online con padres de toda España y es un espacio único. Compartir experiencias nos da fuerzas, y Concha, la psicóloga, ha estado con nosotras en este camino".

Un Llamado a la Conciencia y Apoyo

Ontín hace un llamado para aumentar recursos y ayudar a las familias que enfrentan el Síndrome de Turner. "Es poco visible, pero las necesidades son muy reales. Es esencial reconocer y ofrecer apoyo psicológico, educativo y médico a estas chicas. Con la ayuda adecuada, pueden llevar vidas plenas". Su mensaje para las familias en este proceso es claro: "No cierren los ojos a la realidad, busquen ayuda en asociaciones para no sentirse solos. Su experiencia puede ser un bálsamo para otros".

Reconocimiento Municipal

El Ayuntamiento de Salamanca, representado por la concejala de Salud Pública, Vega Villar, recibió el sábado a la Asociación ASTAS para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Turner. El acto incluyó la iluminación de la fuente de la Puerta de Zamora en color fucsia como gesto de apoyo. Villar destacó la colaboración continua con ASTAS y su papel crucial en la mejora de la calidad de vida de las mujeres afectadas y sus familias.