Durante el LXVI Congreso Nacional de la Asociación Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el XL Congreso de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), que tuvo lugar en Palma del 24 al 26 de octubre, se presentó un innovador proyecto llamado Hemoverso: Conociendo la hemofilia a través de la realidad virtual inmersiva. Esta iniciativa, resultado de la colaboración entre el Hospital Universitari Son Espases y Roche Farma España, está dedicada a niños de entre 8 y 12 años diagnosticados con hemofilia, y tiene como objetivo facilitar la comprensión de su enfermedad a través de un juego en 3D.

Los pequeños usuarios podrán explorar de manera interactiva su condición, observando y actuando sobre simulaciones de sangrados internos, lo cual es una manifestación común de esta patología. Este enfoque promete no solo mejorar su entendimiento, sino también fomentar una mayor adherencia al tratamiento.

En consonancia con la campaña “Acércate a la Hematología”, que incluyó una carpa informativa en el Parc de ses Estacions, la Dra. Mariana Canaro presentó la charla 'Conviviendo con la Hemofilia' y participó en la presentación oficial del Hemoverso, subrayando la importancia de usar herramientas innovadoras para la educación en salud.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un déficit en los factores de coagulación VIII o IX, esenciales para la correcta coagulación de la sangre. Aunque es considerada una enfermedad rara, su incidencia es significativa: ocurre aproximadamente en uno de cada 5.000 nacimientos para la hemofilia A (deficiencia del factor VIII) y uno de cada 15.000 para la hemofilia B (deficiencia del factor IX).

¿Cómo se detecta la hemofilia?

Generalmente, la hemofilia se diagnostica al momento del nacimiento mediante pruebas de coagulación, y algunos recién nacidos pueden presentar sangrados. Es crucial reconocer que, tras el diagnóstico, los pacientes deben seguir un tratamiento de por vida para manejar su condición.

Impacto de la tecnología en la educación de enfermedades

La Dra. Canaro destacó que la realidad virtual puede transformar la manera en que los niños educan sobre su enfermedad. "Este proyecto surge como una forma de explicarles cómo funciona su organismo y qué ocurre en caso de un sangrado, así como la importancia del tratamiento en su vida diaria", afirmó.

Las reacciones de los niños al probar el Hemoverso fueron extremadamente positivas. Muchos quedaron fascinados con la experiencia, y el equipo tiene planes para implementar esta herramienta dentro del hospital, permitiendo que los pacientes más jóvenes aprendan mientras juegan.

La vida con hemofilia

La manifestación más común de la hemofilia son los sangrados, especialmente en articulaciones como los tobillos, rodillas y codos. Si no se trata, múltiples episodios de sangrado pueden resultar en daños permanentes en estas áreas. Sin embargo, gracias a los avances en tratamientos, la esperanza de vida de las personas con hemofilia ha aumentado significativamente, alcanzando niveles similares a los de la población general.

¿Pueden los niños con hemofilia llevar una vida normal?

Sí, siempre y cuando se sigan las pautas de tratamiento adecuadamente. Aunque se recomienda evitar deportes de contacto, estos niños pueden participar en muchas actividades cotidianas, como el fútbol o la educación física, con las precauciones necesarias. A pesar de la fortuna de aquellos en España que cuentan con acceso a tratamientos, es importante recordar que en muchas partes del mundo, la mayoría de los pacientes aún carecen de estos recursos.

En resumen, iniciativas como Hemoverso no solo educan de manera divertida a quienes sufren esta enfermedad, sino que también crean conciencia sobre la hemofilia y sus desafíos, ayudando a construir una comunidad más informada y empática.