Aida, una joven de 24 años, ha sido diagnosticada con enfermedad de Huntington juvenil, una condición devastadora que ha limitado sus capacidades de habla y movilidad. Sin embargo, su madre, Lola, narra una conmovedora historia de amor, fortaleza y resiliencia.

La enfermedad de Huntington, conocida también como Corea de Huntington, es un trastorno genético grave que afecta progresivamente el cerebro y deteriora tanto las habilidades físicas como mentales. En España, se estima que más de 4.000 personas padecen esta condición y más de 15.000 están en riesgo de haber heredado el gen. La vida de Lola cambió drásticamente cuando su pareja fue diagnosticado con esta enfermedad; en ese entonces, tenía a Aida recién nacida.

Desde el principio, Lola se mantuvo atenta a cualquier señal que pudiera indicar que Aida también podría desarrollar la enfermedad. Con un 50% de probabilidad de heredarla, decidió inscribir a su hija en múltiples deportes, desde natación hasta equitación, como una estrategia para mantenerla activa y saludable. Sin embargo, a los 14 años, Aida comenzó a mostrar los primeros síntomas, aunque eran tan sutiles que solo su madre los notó.

La lucha de Aida contra la enfermedad se intensificó cuando, a los 16 años, comenzaron a surgir problemas más evidentes, como caídas frecuentes y dificultades de equilibrio. El miedo de Lola a cómo Aida podría reaccionar al enterarse de su diagnóstico la llevó a optar por esperar antes de realizar las pruebas genéticas hasta que su hija cumpliera 20 años. Cuando finalmente se sometió a la prueba, Aida reveló su sospecha al neurólogo: creía tener lo mismo que su padre.

Aida es parte de un grupo del 10% que desarrolla la variante juvenil de la enfermedad, que impacta su vida de formas inesperadas. Aunque completó su educación secundaria y logró títulos en gestión administrativa y turismo, el confinamiento debido a la COVID-19 afectó drásticamente su salud, facilitando la progresión de su enfermedad. Así, hace cuatro años, Aida necesitó silla de ruedas y ayuda constante en su vida diaria.

Pese a sus limitaciones, Aida sigue disfrutando de su vida al máximo. Su madre ha hecho modificaciones en su hogar para darle el máximo grado de independencia posible, incluso utilizando dispositivos como una bocina rosa para que Aida pueda alertar a su madre si necesita ayuda. En el ámbito alimenticio, Aida padece de disfagia, lo que requiere que Lola prepare sus comidas con cuidado, incluyendo el uso de tijeras para que pueda disfrutar de sus platos favoritos sin riesgos.

Uno de los momentos más alegres para Aida es ver televisión, especialmente Gran Hermano, lo que le permite desconectar de su situación. Juntas, Aida y Lola han cultivado una conexión que sobresale incluso ante las adversidades. Su espíritu y resiliencia brillan a través de esta dura batalla, y Lola afirma: "Aida me ha hecho mejor persona. A pesar de todo, siempre sonríe, y verla feliz es mi felicidad".

La historia de Aida es un poderoso recordatorio de la valentía humana y el amor incondicional entre madre e hija, revelando que, aunque la vida puede imponernos desafíos difíciles, con apoyo y una actitud positiva, siempre hay espacio para la esperanza.