Un guerrero frente a la ELA

Desde hace cinco meses, Juan Carlos Garnés se enfrenta a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que lo ha dejado dependiente total. Residente en Jerez durante más de tres décadas, este murciano de 61 años ha decidido no rendirse y luchar incansablemente por la concienciación de esta devastadora condición.

Un legado digno: Eventos benéficos

Diagnosticado en enero de 2024, Garnés ha organizado dos eventos importantes para el próximo 11 de octubre: 'ELA El Musical' y una cena benéfica en las Bodegas Williams & Humbert. Con la ayuda de amigos y conocidos, su objetivo es recaudar fondos y aumentar la visibilidad de la ELA.

Un diagnóstico doloroso, pero con esperanza

Los primeros síntomas de Garnés comenzaron con la pérdida de movilidad en uno de sus brazos. Después de la muerte de su padre, con quien estaba cuidando, se sometió a pruebas que confirmaron su peor temor: ELA. Sin embargo, su reacción fue poco convencional; sintió alivio al tener un diagnóstico claro y se comprometió a dar lo mejor de sí mismo.

Desafíos y realidades de la ELA

La ELA es una enfermedad incurable que afecta a miles de personas en España. Cada año, el tratamiento puede costar entre 35,000 y 70,000 euros, lo que hace que el 70% de los 4,000 enfermos en el país no puedan cubrir estos gastos. Garnés lleva su vida con dignidad, aunque ha tenido que adaptarse a condiciones difíciles, como una dieta triturada y la creciente dependencia de otros.

Un futuro altruista

Lo más impactante en la historia de Garnés es su decisión de donar su cuerpo a la ciencia. "Estoy en contacto con médicos de cuidados paliativos para organizar el proceso, aunque no sé cuándo llegará ese momento", confiesa. A pesar de su situación, se siente agradecido por su vida, su familia y sus amigos.

Un llamado a la acción

Desde que fue diagnosticado, Juan Carlos ha estado en una misión: encontrar embajadores que ayuden a visibilizar la ELA y asegurar que haya soluciones para futuros pacientes. "Quiero que exista un primer caso de recuperación de ELA", afirma con determinación. Sabe que su lucha es a contrarreloj, pero su legado sigue siendo su mayor motivación.

Una historia de esperanza y alegría

A pesar de los desafíos, Garnés se niega a perder el sentido del humor. Como su cuidador, Fernando, dice: "Pasamos del llanto a la risa rápidamente; siempre está bromeando y con buen ánimo". La valentía de Juan Carlos no solo inspira a quienes le rodean, sino que también resalta la necesidad urgente de apoyo para los afectados por esta enfermedad.